Implicarea familiei in terapia copilului cu tsa

IMPLICAREA FAMILIEI IN TERAPIA COPILULUI CU TSA

Psihopedagog

Clinica de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului, Spitalul "Prof. Dr. Al. Obregia"

I)         Familia- laborator al personalitatii umane

Muntean A. (2001) arata ca, fiecare dintre noi avem o definitie mai mult sau mai putin constientizata a familiei si a ceea ce ar trebui sa devina ea pentru simplu fapt ca fiecare provenim dintr-o familie, dar, data fiind larga varietate a structurilor sociale care pot fi considerate ca alcatuind o "familie", pare inutila stradania formularii unei definitii. Cu toate acestea, exista o multitudine de definitii si o remarcabila dinamica a formularilor in timp si de la o societate la alta.

Hartman si Laird (1983), citati de Muntean A. (2001), adopta o definitie fenomenologica a familiei, afirmand ca: "o familie devine familie cand doi sau mai multi indivizi decid ca ei formeaza o familie si asta inseamna ca in momentul respectiv, pe care il traiesc impreuna, ei dezvolta o intimitate in care isi impartasesc nevoile emotionale de apropiere, de a trai intr-un spatiu numit de ei "caminul lor" si in care se definesc roluri si sarcini necesare pentru a satisface nevoile biologice, sociale si psihologice ale indivizilor implicati"

O. Badina si F. Mahler, citati de Dimitriu C. (1973), definesc familia ca "un grup social realizat prin casatorie, cuprinzand oameni care traiesc impreuna, au o gospodarie casnica comuna, sunt legati prin anumite relatii natural-biologice, psihologice, morale si juridice si care raspund unul pentru altul in fata societatii"

Si exemplele pot continua. Mult mai important pentru scopul nostru ar fi un demers de identificare a functiilor familiei.

II)       Functiile familiei si nevoile de baza ale copilului (Muntean A., 2001)

Functiile familiei se schimba in timp, in relatie cu ciclurile vietii, schimbarile culturale si de civilizatie ale societatii. Cu toate acestea apar doua functii generale ale familiei, care desi sub aspectul practic al realizarii lor pot varia de-a lungul istoriei, ele raman ca sarcini majore ale familiei din orice timp si loc:

asigurarea confortului prin satisfacerea nevoilor tuturor membrilor familiei si

cresterea noilor gteneratii

Cele doua functii ale familiei ne obliga la o considerare generala a nevoilor individului pentru o dezvoltare si functionare normala.

Maslow clasifica piramidal cele cinci tipuri de nevoi umane astfel:

tip V: nevoi de autorealizare;

tip IV: nevoi de respect si stima de sine;

tip III: nevoi de apartenenta si dragoste;

tip II: nevoi de siguranta si securitate;

tip I: nevoi fiziologice.

pe care le clasifica in doua mari categorii:

1.     nevoi de tip D si

2.     nevoi de tip B

Cele de tip D apar prin lipsa, prin deficienta, se cer implinite cu regularitate si imping individul, il motiveazaspre a le satisface. Este vorba de o motivatie extrinseca, din afara a comportamentului individului. Odata satisfacute, ele inceteaza sa mai impinga individul la cautare, actiune. Pentru satisfacerea lor, individul depinde in mare masura de cei din jurul sau. Familia este cadrul in care sunt satisfacute aceste nevoi. Este vorba de primele patru trepte ale nevoilor prezentate in cunoscuta piramida a nevoilor umane.

Cea de-a cincea clasa de nevoi, alcatuind categoria B, sunt nevoi care prin satisfacere nu dispar ci sporesc si constituie auto-motivatia comportamentelor individului. Este vorba de nevoile de autorealizare ale individului uman. Ele sunt, deci, permanente in individ si asigura dezvoltarea, evolutia individului. Familia poate actiona ca un suport pentru satisfacerea lor sau, in cazul nefericit, ca o frana.

Asadar, familia are menirea de a implini aceste nevoi pentru toti membrii sai si in egala masura.

Csikszentmihayli, arata Muntean A. (2001), a dezvoltat teoria "curgerii" plecand de la nevoile de tip B descrise de Maslow. El demonstreaza ca dezvoltarea maxima a potentialului individului uman se petrece in situatiile in care el este complet absorbit de activitatea pe care o desfasoara, rupt de micile sau marile probleme ale realitatii, liber. De asemenea, el arata ca familia ar trebui saasigure acest cadru de maxima eficienta pentru fericirea si dezvoltarea membrilor ei.

In cazul copiilor, aceasta exigenta devine stringenta pentru dezvoltarea lor ca indivizi fericiti, creatori, liberi, la nivelul potentialului de care dispun prin ereditate.

Cadrul dezvoltarii copilului in familie este conturat de modul in care sunt realizate functiile parentale. De gradul si modul in care sunt realizate functiile parentale depinde masura in care familia devine un cadru mai mult sau mai putin propice dezvoltarii copilului.

Abilitati parentale

Kari Killen (1998), citata de Muntean A. (2001), defineste, pe baza propriilor cercetari precum si a literaturii de specialitate, sapte functii parentale, pe care parintii le indeplinesc in masura abilitatilor pe care le au:

1.     Abilitatea de a da prioritate satisfacerii nevoilor de baza ale copilului

Aceasta abilitate presupune, in primul rand, cunoasterea nevoilor de baza ale copilului si, apoi, disponibilitatea parintilor de a-si sacrifica propriul confort in favoarea satisfacerii nevoilor copilului. Daca nu cunosc importanta

de a vorbi copilului in timpul cand ii acorda ingrijirile,

de a lasa timp copilului spre a raspunde in felul lui,

de a stimula tactil copilul,

de a raspunde chemarilor copilului,

de a reconforta copilul cand plange luindu-l in brate si vorbindu-i cu blandete,

multi parinti nu vor face toate acestea, fara a putea fi gasiti vinovati de inabilitatile si dezvoltarea ciuntita a unor capacitati ale copiilor.

2.     Abilitatea de a oferi copilului experiente noi, de a-l stimula cognitiv si afectiv

Dezvoltarea mentala a copilului are nevoie de experiente. Piaget asemana copilul in fata universului , avand marea sarcina de a descoperi lumea in care exista, cu un cercetator. Parintele trebuie sa fie capabil sa ingaduie copilului aceste experiente care adesea pe parinte il sperie prin riscul pe care ele le incumba si pe care copilul nu il cunoaste inca. Datoria parintelui este de a-si stapani propria anxietate si a asista cu rabdare copilul in experientele si descoperirile lui.

3.     Abilitatea de a avea o relatie empatica cu copilul

Aceasta relatie iti va permite sa-ti cunosti copilul dincolo de cuvinte caci empatia iti ingaduie o traire in propria fiinta a trairilor celuilalt. O buna capacitate empatica il va face pe parinte sa se angajeze in jocul, bucuria, tristetea, descoperirile copilului. Este de fapt o comuniune cu copilul care poate insa, la limita extrema, sa dezvolte la parinte o atitudine hiperprotectoare, de "posesiune cu caldura", care sa impiedice buna dezvoltare a copilului. Dar abilitatea parintelui de a se pune in locul copilului, de a intelege modul in care acesta experimenteaza situatii noi este decisiva pentru capacitatea parentala de a raspunde nevoilor copilului si de a-si infrana pornirea de revarsare a frustrarilor zilnice in relatia cu copilul.

4.     Abilitatea de a-si infrana propriile dureri si porniri agresive fara a le rasfrange in relatia cu copilul

Este vorba de exprimarea verbala si fizica a frustrarii. Un anumit grad de toleranta la frustrare si conflict este strict necesar pentru rolul de parinte. Parintii a caror agresivitate se manifesta in familie sunt periculosi pentru dezvoltarea normala a copilului in special daca sunt purtatorii convingerii ca "a bate copilul inseamna a face om din el"

5.     Capacitatea de a avea asteptari realiste fata de copil

O mamaa care va repeta mereu copilului ca nu e bun de nimic va face ca acest copil sa ajunga astfel, in vreme ce una care-i va exprima mereu increderea ei in capacitatile lui, va dezvolta la copil aceste capacitati. Asteptarile prea mari sau prea mici fata de copil conduc la frustrari sau la lipsa de stimulare. Asteptarile trebuie sa fie in permanent pozitive si in acord cu varsta si capacitatile copilului.

6.     Capacitatea de a percepe copilul in mod realist

De modul in care percepem copilul depinde atitudinea si comportamentul fata de el. Asteptarile fata de copil sunt determinate de imaginea pe care o avem despre el. In situatii conflictuale dintre parinti si copii este necesara evaluarea modului in care parintii isi percep copiii. Adesea, parintii nu observa calitatile reale ale copilului sau dificultatile care pot aparea datorita nivelului de dezvoltare la care se afla copilul sau datorita unei conditii speciale in care se afla copilul.

7.     Abilitatea de a rasplati, valoriza copilul

Aceasta abilitate parentala se leaga de cele expuse anterior: a fi empatic cu copilul, a-l vedea realist. Copilul are nevoie de incurajari si aprecieri. Numerosi parinti considera ca atunci cand copilul face ceea ce ei ii cer este o situatie normala si nu mai trebuie sa-i multumeasca copilului sau sa-l rasplateasca intr-un fel. In momentul in care copilul greseste, parintii penalizeaza imediat greseala. Riscul acestei atentii parentale focalizate pe rau, pe greseala, este de a fixa aceste comportamente gresite, nedorite la copil. Caci, in vreme ce peste comportamentele pozitive parintele nestiutor trece fara a le remarca in mod deosebit, pe cele negative le "rasplateste" pastrandu-le mai mult timp, d fixandu-le in mintea copilului. Ca adulti, ne bucuram cand cineva ne lauda cu atat mai mult cu cat este o persoana semnificativa pentru noi. Dar pentru copil cea mai semnificativa persoana este parintele. Copilul face orice pentru a fi pe placul acestuia si a raspunde pozitiv, valorizandu-ti copilul pentru lucrurile bune pe care le face este una dintre cele mai importante functii parentale. In felu acesta vei fixa in comportamentul copiluli acele comportamente pe care le doresti. Rasplatindu-l, apreciindu-l, valorizandu-l ii arati clar ce astepti de la el si ii mentii ca un focar de excitatie permanenta dorinta de a face ceea ce-ti place.

Aceste functii parentale se leaga de nevoile copilului pentru o dezvoltare normala. Prin abilitatile descrise, parintii vin in intampinarea nevoilor copiilor lor. Desi nevoile individului uman, asa cum au fost descrise de maslow, sunt valabile si pentru copii, vom particulariza aceste nevoi subliniindu-le importanta prioritara a unora dintre ele in cazul copilului. Pe de alta parte, intre aceste nevoi, in functie de varsta copilului, apare o schimbare a importantei rolului. O nevoie care a fost la o anumita varsta in prim plan trece in plan secund, o alta luandu-i locul. Ele insa raman toate importante pe toata durata copilariei. Un parinte bun va intampina prin abilitatile lui nevoile de baza ale copilului astfel incat acesta va putea creste ca un adult normal, adaptabil, capabil de o viata independenta si de a fi la randul sau parinte.

Analiza: Efectele consumului de alcool Analiza: Identitatea de secui

Nevoile de baza ale copilului sunt, de fapt, o particularizare la varsta copilariei a eternelor nevoi umane formulate de Maslow si alti autori.

1)     Dragoste si securitate

Reprezinta o nevoie permanenta in copilarie dar, la varsta mica, este nevoia fundamentala. Prin aceasta nevoie, copilul se leaga de mama, tata, de ai lui, adica isi construieste atasamentul. De masura in care va fi satisfacuta aceasta nevoie va depinde calitatea viitoarelor relatii ale adultului: cu colegii, cu prietenii, cu propria lui familie. Aceasta nevoie este conditia dezvoltarii unui sine si a unei personalitati sanatoase. Daca este implinita de catre parintii copilului, acesta isi dezvolta abilitatea de a reactiona si a raspunde la dragostea care i se da si, mai tarziu, de a deveni un parinte iubitor. Dragostea il face pe copil sa se simta in siguranta cu ai lui. La dragoste, insa, trebuie sase adauge ordine, ordinea vietii familiei, care face ca lucrurile sa fie predictibile si sa aiba continuitate. Viata stabila a familiei, cu continuitate in trecut, prezent si viitor da copilului sansa construirii unei identitati clare.

2)     Nevoia de experiente noi, de stimulare

Asa cum hrana buna calitativ si cantitativ conditioneaza dezvoltarea fizica, experientele sunt conditia dezvoltarii mentale, cognitive a copilului. Calitatea experientelor copilului, cognitive si afective, depinde de calitate adultului care ii acompaniaza experientele. O mama care e vesnic speriata de ceea ce i se poate intapla copilului, o educatoare cu o atitudine severa si intoleranta fata de curiozitatile copilului, o invatatoare care crede ca totiu copiii trebuie sa invete acelasi lucru si sa aiba aceleasi performante vor ingusta sansele de experienta si cunoastere ale copilului. Entuziasmul, interesul, receptivitatea adultilor fata de incercarile copilului sunt contagioase, la fel ca si rigiditatea, ingustimea, lipsa de interes si blazarea care sting gustul si pofta copilului de a cunoaste lumea.

3)     Nevoia copilului de a fi apreciat si de a-i fi recunoscute capacitatile

Daca mai tarziu, la varsta adulta, o activitate dusa la bun sfarsit contine in ea insasi rasplata, la inceput, pentru a deveni increzator in posibilitatile lui, copilul are nevoie de incurajari si rasplati.

Adultul va formula asteptari care sa permita copilului trairea succesului in urma unui efort depus. Desigur, aceasta presupune ca adultul sa cunoasca bine capacitatile copilului, caci nu pentru toti copiii de aceeasi varstasunt posibile rezolvari ale acelorasi sarcini.

Recompensa pe care o da adultul, prin care recunoaste meritele copilului, este importanta pentru stima de sine a copilului, dar si pentru atitudinea fata de sarcini si fata de efort. Aceasta recunoastere a meritelor copilului trebuie facuta vizand, in special, efortul depus de copil si nu rezultatul, caci rasplatirea rezultatului si nu a efortului va dezvolta la copil tendinta de a vana cu orice pret rezultatul si de a dispretui efortul.

4)     Nevoia de responsabilitati

La o anumita varsta aceasta devine o nevoie de baza a copilului. Prin satisfacerea acestei nevoi se dezvolta autonomia copilului. Mai intai, copilul invata sa se ingrijeasca singur: sa manance, sa se spele, sa se imbrace. Responsabilitatile cresc pe masura ce copilul creste si dau copilului sentimentul puterii lui, al libertatii in actiunile proprii. Crescand astfel, la maturitate el va putea accepta responsabilitati si raspunderi si pentru altii, pentru cei care depind de el.

Asumandu-si responsabilitatile pe masura capacitatilor lor, copiii invata in acelasi timp regulile, tiparul dupa care se face un anumit lucru, ce este permis si ceea ce nu este permis. Adultul ii va da responsabilitati si il va acompania in realizarea lor dand copilului libertate de a decide, iar cand decizia nu a fost corecta, de a-si asuma consecintele.

5)     Nevoile de baza, fiziologice ale copilului

Ele sunt garantia supravietuirii si dezvoltarii copilului. La varsta mica, adultul raspunde in totalitate de cunoasterea si indeplinirea lor. Mai tarziu,insa, copilul poate sa cearaceea ce are nevoie si rolul adultului devine unul de ghid.

Greselile pe care le fac adultii in satisfacerea nevoilor copilului pot distorsiona dezvoltarea lui. Consecintele sunt grave si sunt platite atat de indivizi, cat si de societate in ansamblu

Tratarea cu agresivitate ca si supraprotejarea copilului sunt greseli ale adultilor prin care nevoile emotionale, sociale, intelectuale ale copilului pentru o dezvoltare normala sunt neglijate.

III)     Familia copilului cu TSA

Prezenta unui copil deficient intr-o familie produce o modificare mai mult sau mai putim profunda a intregii structuri, afecteaza atat "echilibrul" interior, cat si "echilibrul" exterior, care vizeaza relatiile familiale cu societatea. Unii vorbesc chiar despre declansarea unei "crize" familiale. (Arcan P., Ciumageanu D., 1980).

Desi se presupune ca in fata diagnosticului de autism familia va intra intro criza acuta, lucrurile nu stau intotdeauna asa. Membrii familiei sunt de luni de zile -daca nu chiar de ani- intr-o "criza cronica". Anomaliile comporatmentale ale copilului, tulburarile de somn, de alimentatie si-au pus deja amprenta asupra strategiilor de coping ale familiei. Problemele pe care le au fratii sanatosi sunt adesea trecute cu vederea, parintilor lipsindu-le resursele necesare. (8)

Secara O. (8) arata ca majoitatea tulburarilor din spectrul autist sunt suferinte cronice cu handicap sever. Exista anumite caracteristici comune in ceea ce priveste afectarea familiala in cazul tuturor bolilor cronice ale copilului si anume:

afectarea starii de bine psiho-social

stres emotional si financiar

necesitatea de a se plia pe nevoile copilului bolnav

management deficitar al bolii (prin coordonare deficitara cu sistemul de ingrijire medicala, sau prin stres)-la familia disfunctionala

blocarea/devierea traiectoriei scolare prin boala

Vina irationala, epuzarea, sentimentele de furie, frustrare, dezamagire si ostilitate sunt reactii normale ale parintilor unor copii cu handicap sever.

Simtindu-se "diferiti", avand convingerea ca nimeni altcineva nu le intelege problemele, membrii familiilor au tendinta de a se izola de comunitate, crescand astfel riscul marginalizarii sociale, a dificultatilor emotionale si a divortialitatii.

Parintii copilului cu autism sunt supusi unui stres sporit -in comparatie cu parintii copilului cu retard mintal sau cu sindrom Down- datorita comportamentelor deviante (lipsa reactiei emotionale, lipsa limbajului, agresivitate si auto-agresivitate, amenintarea securitatii fratilor, comportamente sterotipe si ritualice).

Structurarea necesara a ambientului si a programului copilului este aproape imposibil de facut acasa in lipsa cunostintelor de specialitate; in plus, exista probleme de somn, hiperkinezie, refuzul multor alimente.

Parintii copilului isi fac griji pentru viitorul copiluli si traiesc, intotdeauna, o situatie de "doliu".

Lipsa unui centru spaecializat -si chiar a unei persoane calificate- in grija careia sa poata fi lasat copilul perioade necesare de timp duce la suprasolicitarea parintilor.

Izolarea familiei si solicitarea relatiei maritale se accentueaza.

Fratii copilului cu autism sunt, de asemenea supusi stresului, fiindu-le rusinede colegi si fiind frustrati ca parintii nu petrec destul timp cu ei; adesea sunt agresati, incearca sa compenseze deficitele fratelui autist, isi fac probleme legate de depresia si stresul parental si de rolul lor de viitor ingrijitor.

Donata Vivanti, presedinte Autismo Italia si Autism Europe, parinte al unor gemeni cu autism, intr-un articol, referitor la rele tratamente in familie, din revista Conexiuni Autism nr. 2/2002 imparte factorii de stres la care este supusa familia in doua categorii: factori de stres din mediul familial si factori de stres legati de mediu. Iata cum ii descrie in articolul precizat:

Factori de stres din mediul familial:

1)     Probleme de interactiune sociala

Aparenta sau reala indiferenta a copilului cu autism fata de parintii care si-au daruit dragostea lor acestei mici, aparent perfecte, persoane este o adevarata tragedie emotionala pentru parinti. Ei se simt respinsi de acest copil, care nu raspunde sentimentelor lor, dar pe care nu pot si nu voiesc sa-l abandoneze. Unii copii cu autism sunt vizibil atasati de parintii lor, dar si in aceste cazuri sentimentul de responsabilitate fata de o persoana pe care o simt lipsita de aparare in fata lumii si a carei suferinta incep sa o inteleaga de timpuriu, ii determina pe parinti sa caute ajutor in orice ocazie, fara sa reuseasca sa transpuna afectiunea copilului in participare emotionala la viata familiei sau in invatare. Parintii pot impune uneori copilului sociabilitate non-discriminativa, in scopul laudabil de a-si ajuta si stimula copilul. Ei nu realizeaza ca incapacitatea copilului de a intelege lumea si regulile complexe pe care se bazeaza relatiile interumane produc suferinta, umilire si un sentiment de inadecvare. Aceste esecuri nu reprezinta numai violenta psihologica. Ele maresc risculaparitiei relelor tratamentefizice pentru copilul care nu raspunde ingrijirii parintilor si metodelor lor educative si care poate fi considerat lenes si incapatanat, devenind astfel lesne victima a pedepsirii nejustificate.

2)     Probleme de comunicare

Relatia noului nascut cu parintii se dezvolta in primele luni de viata prin comunicare non-verbala. Toata lumea cunoaste codul care ia nastere in mod spontan intre mama si copil, chiar de la inceput: schimbul de priviri, ganguritul, miscarile necoordonate. La fel, limbajul copilului se dezvolta spontan prin contactul cu cei apropiati, ajutandu-l sa devina o persoana asemanatoare cu cei din jur. Abilitatea copilului de a invata o limba este ceva extraordinar. Dar aici avem un copil care este privat de posibilitatea de a primi si trimite semne de dragoste, de a-si exprima sentimentele, nevoile, inca de la nastere. Aici avem un copil candid, fara aparare a carui viata este marcata de singuratate chiar de la inceput. Copilul are autism. Parintii observa repede problemele sale de comunicare, dar deseori incearca sa-si potoleasca temerile, agatandu-se de cuvinte de consolare ale prietenilor lorsau chiar de lipsa de intelegere a specialistilor incompetenti ("fiecare copil se dezvolta in ritmul sau. nu este nimic in neregula cu copilul dumneavoastra, dumneavoastra sunteti cel care aveti nevoie sa fiti tratati pentru anxietatea dvs."), ca si cum ei ar fi colaci de salvare. Incercarile esuate de a-si creste copilul ii supara si afecteaza relatiile intrafamiliale, in timp ce aparenta incapatanare de a nu comunica, gresit interpretata de parinti, il expune pe copil riscului sporit de a fi pedepsit pentru neascultare. Copiii cu autism care vorbesc nu sunt feriti de interpretari gresite ale comportamentului lor, din cauza vorbirii lor ecolalice si a faptului ca, pentru a intelege un mesaj, ei au nevoie nu doar sa decodeze cuvinte sau fraze ci sa le puna intr-un context. Aceasta este ceva ce copiii cu autism nu pot sa faca, nici macar cei care vorbesc. Ei nu pot descifra mesaje comunicative care pentru noi sunt foarte clare. Prezenta limbajului verbal ii expune pe acesti coipii la asteptari prea mari din partea parintilor.

3)     Probleme de comportament

Viata de familie este afectata de timpuriu de problemele de comportament ale copilului, mai ales daca este un comportament agresiv sau autostimulativ. Nimic nu este mai dureros pentru parinti decat sa fie martorii neputinciosi ai copilului (lovire, zgariere, lovirea capului de perete) sau sa.si isoteasca copilul, plini de sperante, intr-un grup de copii de aceeasi varstasi sa-l vada devenind agresiv cu acestia (pocnindu-i, muscandu-i). Chia si manifestarile mai putin grave, tipatul, izbucnitul in lacrimi sau in cascade de ras fara motiv aparent, aruncatul de obiecte si toate celelalte tipuri de activitati stereotipe sunt traite dramatic de catre parinti.

4)     Epuizarea nervoasa a familiei

Viata alaturi de un copil cu autism este foarte grea. Deseori tulburarile de comportament, carora oricum li se face fata cu greu, sunt insotite de tulburari de somn si de alimentatie, de hiperactivitate. Copilul hiperactiv nu este constient de pericol. Casa arata mai mult ca o celula, cu usi si ferestre baricadate, colectii de lucruri pretioase ascunse, subsantele toxice plasate in locuri inaccesibile copilului, iar parintii trebuie sa fie mereu cu ochii pe robinete, aragaz, camara etc. Nici iesitul in parc nu este o usurare. O plimbare in parc poate deveni usor o goana epuizanta; o secunda de neatentie poate fi fatala. Chiar si parintii copiilor cu autism linistiti nu sunt feriti de epuizare nervoasa. Izolarea copiluli lor, orele petrecute urmarind miscarile mainilor si ale degetelor ii obliga pe parinti sa-l faca pe copil sa se implice intr-o activitate cu orice pret, chiar daca eforturile lor duc de cele mai multe ori la si mai multa frustrare. Nu exista vacante, este un lux sa te imbolnavesti, este imposibil sa te odihnesti, esti doborat de oboseala. Relatiile din familie devin incordate, fratii si surorile copilului sunt neglijati, familia se afla intr-o situatie de stres cronic.

Factori de stres legati de mediu

1)     Prejudecati legate de autism

Credinta ca autismul poate sa fie provocat de o relatie saraca dintre mama si copil este un factor aditional de stres. Chiar si in familiile cele mai informate si mai competente se strecoara indoieli. Parintii reflecteaza la nesfarsit asupra trecutului si sentimentul de vinovatie accentueaza problemele cuplului si submineaza relatia deja problematica cu copilul, deoarece este dificil pentru parintii care au fost privati de satisfactiile rolului de parinti sa faca fata unei probleme atat de severe cu seninatate. Chiar si atunci cand parintii nu sunt acuzati in mod explicit, abordarea psihogenetica a autismului poate sa le creasca asteptarile in privinta copilului, incurajandu-i sa creada ca, daca ar vrea, copilul ar reusi sa se deschida catre ceilalti si ca trebuie doar sa gasesti cheia refuzului lui de a deveni un copil normal, dar si sa-i determine pe parinti sa renunte la rolul lor educational, de teama de a nu avea un impact negativ asupra acestui proces de vindecare putin probabil. La fel de riscanta este si credinta ca toti copiii cu autism sunt foarte inteligenti. Nu trebuie sa uitam ca trei din patru copii cu autism au disabilitati intelectuale.

2)     Lipsa de intelegere a prietenilor

Prietenii de familie si cunostintele privesc comportamentele bizare ale copiilor cu autism ca pe niste semne de impolitete pentru care parintii sunt cei responsabili. Remarci de genul: "Daca ar fi copilul meu as stiu cum sa-l cresc." sunt familiare tuturor parintilor copiilor cu autism. Chiar si cea mai unita si competenta familie trebuie, in asemenea cazuri, sa faca fata nu numai dificultatilor inerente cresterii unui copil asa de dificil, dar si judecatilor, criticilor, si intolerantei vecinilor, prietenilor, rudelor cand, dimpotriva, ei au mare nevoie de sprijin si suport.

3)     Faptul ca viitorul este incert

"Ce o sa se intample cu copilul nostru cand nu o sa-i mai fim in preajma sa-l ingrijim, sa-l iubim?". Aceasta intrebare, legata de speranta de viata normala, ii obsedeaza pe parintii copiilor cu autism pana la sfarsit. Este posibil sa fi depasit disperarea, sa intelegi handicapul copilului tau, sa inveti cum sa-i faci fata, dar teama pentru viitorul este mereu prezenta, zi de zi.

Familia nu este afectata doar de perspectiva incerta a viitorului insingurat al persoanei cu autism atunci cand parintii acestuia vor fi bolnavi, batrani sau vor muri, dar si de lipsa de siguranta a viitorului apropiat, de ce se poate intampla in ziua urmatoare sau chiar in urmatoarele minute. Chiar si atunci cand lucrurile par sa mearga bine, ei stiu ca in orice secunda poate aparea o noua problema.

In absenta posibilitatii de a-si imagina copilul cu autism intr-o postura demna si adecvata varstei adulte, stresul parintilor se poate transforma cu usurinta in disperare si nu exista nici un singur parinte al unei persoane cu autism care sa nu-si fi dorit sa traiasca mai mult decat propriul copil, pentru a nu fi nevoit sa-si lase copilul prada unei vieti de singuratate si marginalizare.

Aceste sentimente accentueaza sentimentele deja existente de neputinta si vinovatie. In cazurile extreme ale familiilor care au fost abandonate de catre serviciile specializate, aceste sentimente pot chiar sa ameninte viata persoanei cu autism. Intradevar, au existat deja cazuri de parinti care au preferat sa puna capat vietii copiilor lor, decat sa-i lase in voia destinului lor nefericit.

4)     Izolarea

Teama si anxietatea generate de comportamentul de neinteles, bizar al persoanei cu autism, rusinea de a fi considerati parinti incapabili si sentimentul de inadecvare ii poate determnia pe parinti sa-si abandoneze rolul de parinte, producand haos in viata copilului si ducand familia la izolare sociala

Consecintele lipsei de intelegere a prietenilor si vecinilor sunt si mai devastatoare atunci cand copilul este respins de catre institutii din cauza problemelor sale sau a lipsei de servicii specializate si a profesionistilor pregatiti si motivati. Parintii trebuie deseori sa cerseasca ca pe o favoare ceea ce este un drept inatacabil pentru altii. De aceea, parintii se eimt ei insisi respinsi si marginalizati, singuri impotriva lumii.

Mama copilului este deseori obligata sa renunte la serviciu din cauza lipsei de servicii adecvate pentru copilu sau si incetul cu incetul ajunge sa se inchida intr-o relatie exclusiva cu copilul ei cu autism, relatie care o desparte si o izoleaza de restu lumii.

Rezulta ca medicul, psihologul, educatorul si toti cei ce lucreaza si sunt implicati in terapia copilului cu autism trebuie sa acorde o mare importanta familiei. Imbunatatirea climatului familial, prin consilierea si sfatuirea familiei, reprezinta una dintre directiile importante ale terapiei oricarui copil deficient.

IV)     Consilierea familiei copilului cu TSA

Consilierea psihologica a membrilor familiei copilului cu TSA este, fara indoiala, o necesitate. Asta face necesara prezenta in cadrul echipei care ofera servicii pentru copilul cu TSA si familia acestuia a unui consilier psihologic specializat pregatit sa-i ajute profesionist pe membrii familiei copilului deficient "sa-si exploreze gandurile, emotiile si comportamentul pentru a castiga o intelegere de sine mai clara si apoi sa invete sa gaseasca si sa utilizeze partile sale mai tari (resursele), incat sa se poata confrunta cu viata cat mai eficient, luand decizii adecvate si actionand corespunzator" (Oancea C., 2002). Dar, pe langa consilierul psihologic specializat, trebuie sa admitem ca toti cei implicati in oferirea de servicii pentru copilul cu TSA intervin ca sfatuitori. Postura de sfatuitor presupune insa eforturi constante de indepartare de, renuntarea la atitudinile obisnuite ale unei persoane.

Iata cum sunt descrise calitatile unui sfatuitor profesionist (Oancea C., 2002)

Caldura si naturalete

Aceste elemente definesc abilitatea de a fi deschis si abordabil fata de persoanele care solicita sprijin.

In conceptul de "caldura" sunt implicate urmatoarele componente: interes, absenta criticii, absenta apararii fata de atitudinile clientului, contact psihologic strans cu subiectul (E Schulman 1982, apud Oancea C. 2002). Dupa P. Burnard (1990) , citat de Oancea C. (2002), caldura este un produs al mintii, o atitudine constienta si o abilitate de a fi onest cu tine insuti, care creaza premiza de a fi deschis fata de altii si tratarea lor ca egali. Ea se afla la baza relatiei Eu-Tu, acea intalnire care anuleaza diferenta de statut social, credinte, valori etc. in timpul careia se produce impartasirea si mutualitatea - elemente fundamentale in relatia de ajutor. Participarea la suferinta sau dificultatile altuia nu inseamna efuziuni sentimentale. Asemenea pozitie nu este in concordanta cu nevoile celui sfatuit, care asteapta de la sfatuitor sa se comporte ca un ins cu autoritate, sa aiba trainicia unei persoane capabile, avizate, care nu se pierde in emotii.

E. Egan (1990), , citat de Oancea C. (2002), a rezumat cateva dintre trasaturile naturaletei:

-a nu supraevalua, sublinia rolul tau profesional, a evita atitudinile stereotipe;

-a fi spontan, dar nu necontrolat si hazardat (a fi spontan presupune cateodata a exprima mirarea, dar nu indignarea sau nemultumirea);

-a ramane deschis si nedefensiv cand te simti amenintat;

-a fi consistent, a evita diferntele dintre valorile propuse si comportamentul propriu, discrepantele dintre ganduri si fapte;

-a manifesta tact si respect;

-a fi dispus sa impartasesti experientele tale cu clientii, daca ele pot fi folositoare pentru ei.

Asemenea abilitati reflecta atitudini fundamentale, prin care profesionistii raman alaturi de subiecti si nu se refugiaza in spatele unei atitudini formal-profesionale.

Intelegerea empatica

Desemneaza capacitatea de a intra, intr-un sens perceptual, in lumea interioara a altei persoane, sa vezi lumea asa cum o vede persoana respectiva. Intelegerea empatica include si capacitatea de a transmite aceasta perceptie acelei persoane. Pentru a reusi sa sfatuiesti o alta persoana trebuie sa o intelegi pe ea si lumea ei ca si cum ai fi acolo, inauntrul ei, sa vezi lumea din afara si pe ea insasi cu ochii ei. In loc sa privim persoana ca pe un caz, in mod detasat, din exterior, trebuie sa intram cu ea in lumea ei pentru a simti de pe dinauntru cum i se pare viata, ce griji si ce nevoi are, ce framantari.

Privirea neconditionat pozitiva

C Rogers defineste aceasta pozitie drept predispozitia catre a aprecia, catre acceptare. Clientul devine o persoana valoroasa, pozitiva, fara conditii si limitari, ceea ce nu este usor de acceptat, date fiind situatiile adesea nefavorabile in care se afla. Cel ajutat este considerat esentialmente bun.

Parintii si membrii familiei sunt implicati -participanti activi- in toate aspectele evaluarii si educarii copilului, pe masura intereselor, resurselor si abilitatilor lor. Pornind de la modelul de competenta si sanatate, familiile clientilor de sanatate mintala nu trebuie considerate ca fiind patologice, patogenice  ori disfunctionale ci, in principal si potential, competente. (8)

Tinuta etica

Ea devine cu atat mai necesara cu cat vulnerabilitatea persoanelor este mai accentuata. Depresia, anxietatea, infricosarea, situatiile de esec etc. creaza slabiciuni ce devin premise pentru acceptarea unor acte abuzive de orice natura.

Inerventii terapeutice asupra familiei

1)     Informarea parintilor

Este prima componenra foarte importanta a unei interventii eficiente. Este important ca acestei prime etape de tratament sa i se ofere suficient timp (Dobrescu I. 2003). Pentru a le putea inlatura parintilor fricile si incertitudinile atunci cand se confrunta cu un copil atat de diferit, diagnosticarea copiluli trebuie sa fie accesibila si sa fie facuta de timpuriu; in plus, parintilor trebuie sa li se ofere cat mai repede o informare corecta asupra originilor si caracteristicilor sindromului autist (Vivanti D., 2003). Ideea ca propriul copil are un handicap permanent este dificil de acceptat. Parintii vor fi pregatiti, treptat, pentru a afla ca este vorba despre o tulburare cronica si s-ar putea sa dureze toata viata (Dobrescu I. 2003). De asemenea, trebuie explicat parintilor ca, desi autismul dureaza tota viata, o interventie terapeutica eficienta poate sa imbunatateasca semnificativ functionarea copilului prin formarea si dezvoltarea abilitatilor acestuia. La fel, parintii trebuie sa fie mereu constienti de faptul ca si copilul lor cu autism se naste liber si egal in demnitate cu ceilalti copii, cu ceilalti oameni. Drepturile sale sunt inscrise in Declaratia Universala a Drepturilor Omului, in Conventia ONU privind drepturile copilului, in Constitutie, in legile statului roman.  (Cretu V., 2003). Datorita heterogenitatii manifestarilor si nivelului de dezvoltare, diagnosticul de autism nu aduce suficiente informatii despre copil. Parintilor trebuie sa li se dea o evaluare individuala a abilitatikor si posibilitatilor copilului pentru a-i proteja astfel de asteptari prea mari si esecuri in cresterea copilului (Vivanti D., 2003).

2)     Sprijin social si emotional

Parintii copiilor cu autism trebuie ajutati sa-si pastreze stilul de viata si contactele sociale pe care le aveau inainte de nasterea copilului. Aceasta inseamna ca ei trebuie sa aiba acces la servicii organizate si accesibile si la un personal competemt care sa le permiota nu numai sa-si pastreze locurile de munca si cercul de prieteni, ci si sa-si gaseasca timp unul pentru celalalt si sa se poata ocupa si de ceilalti copii. Momentele de respiro, adica sansa parintilor si a fratilor si surorilor de a-si lua vacantte scurte, avand siguranta ca capilul/fratele lor se afla in grija unor oameni competenti, intr-un mediu adecvat, ofera familiei posibilitatea de a-si incarca bateriile si de a gasi noi energii pentru a face fata dificultatilor vietii curente. Solidaritatea si intelegerea din partea altor parinti, in cadrul asociatiilor, ofera, de asemenea, o anumita descarcare emotionala, care nu ar trebui insa sa-i inlocuiasca pe prietenii si interesele cultivate in afara autismului, din teama de a nu deveni o noua sursa de marginalizare. (Vivanti D., 2003)

Grupurile de suport

Grupurile de suport pentru parinti sunt sustinute de profesionisti, urmarind facilitarea intalnirilor cu alti parinti si cu alti profesionisti.

Importanta grupurilor de parinti se reflecta in:

impartasirea de experiente profesionale si know-how,

crearea unei retele comunitare de suport,

imputernicirea parintilor pentru autoreprezentare si activitate de advocacy.

Familiile nu participa la grupul de suport pentru a fi compatimiti si asigurati ca "o scot la capat foarte bine", ci ca exista si alte persoane capabile sa inteleaga cu precizie problemele pe care le au. De asemenea, prin experientele comune avute in cadrul grupului, famiile dezvolta strategii de management afectiv si pot achizitiona mijloace practice de coping comun, consolidandu-si astfel sentimentul de solidaritate si identitate de grup. (Secara O., 2007)

Solidaritatea altor parinti le poate da parintilor taria de a lupta cu mandrie impotriva intolerantei.(Vivanti D., 2003)

3)     Implicarea parintilor in terapie

Odata ce profesionistii au informat familia asupra caracteristicilor autismului si au evaluat abilitatile copilului, se recomanda ca acestia sa inceapa formarea familiei prin intermediul unor cursuri pentru parinti.

Parintii detin un rol primordial in educarea copiilor lor si nici un parinte nu poate accepta rolul de spectator pasiv la dezvoltarea copilului sau. Trebuie sa li se dea parintilor ocazia de a participa ca parteneri activi in planul educational. Implicarea familiei intr-un mod activ in programul de ingrijire sporeste sansele de dezvoltare ale copilului. In acelasi timp, redarea rolurilor lor parentale si refacerea increderii in propriile lor capacitati reprezinta modalitatea cea mai eficienta de a le inlatura parintilor sentimentele de vina si inadecvare. Dupa primele succese, ei vor incepe sa-si iubeasca si respecte copilul asa cum e el.

A fi parintele unui copil cu autism nu e deloc simplu. Trebuie sa cunosti diversitatea autismului, strategiile utilizate pentru a atrage atentia si cooperarea persoanei cu autism, dificultatile care stau la baza problemelor de comportament si sa inveti cum sa te porti cu el (Vivanti D., 2003).

Trainingul parintilor

Parintii invata tehnici specifice pentru a structura spatiul si programul copilului, pentru managementul comportamentelor indezirabile si pentru a stimila achizitiile copilului. (Secara O., 2007)

Programele de instruire comportamentala pentru parinti se folosesc de foarte mult timp in interventia asupra copilului si adolescentului cu TSA si s-au dovedit a fi extrem de eficiente. Chiar daca  cele mai multe tehnici si strategii care se invata in instruirea comportamentala pentru parinti sunt tehnici de baza care se invata in orice tip de program adresat parintilor, cei mai multi dintre parinti au nevoie sa li se prezinte intro maniera adecvata si sa primeasca sprijinul necesar pentru a invata abilitatile respective si a le folosi consecvent. ( Dobrescu I., Macovei S., Nedelcu M. C., 2009)

Asigurarea unui mediu sigur si stimulant pentru copil

Copiii au nevoie sa se joace in conditii de siguranta. Accidentele domestice sunt cele mai frecvente cauze ale ranirilor la copiii mici.a avea un spatiu de joaca sigur pentru copil inseamna ca parintele poate sta mai relaxat iar copilul poate explora si se poate juca fara riscul de a fi ranit. Parintele poate face locuinta mai sigura ca loc de joaca al copilului punand lucrurile periculoase acolo unde copilul nu ajunge, asigurand sertarele si dulapurile prizele si masina de gatit cu dispozitive de siguranta, blocand accesul copilului la partile periculoase ale casei. Copiii au nevoie de o ambianta interesanta, care sa ofere o multitudine de oprtunitati de a explora,de a descoperi, de a experimenta, de a-si dezvolta abilitatile. O casa care ofera o multime de lucruri interesante de facut va stimula curiozitatea copilului si, la fel de mult, limbajul si dezvoltarea intelectuala. De asemena, va tine copilul ocupat si va reduce comportamentele problematice. (Matthew R. Sanders, Trevor G. Mazzucchelli, Lisa J. Stundam, 2003)

Crearea unui mediu pozitiv de invatare

Parintii trebuie sa fie disponibili pentru copiii lor. Asta nu inseamna sa fie cu copilul lor tot timpul, dar inseamna sa fie gata sa raspunda cand copilul solicita ajutor, ingrijire sau atentie.

Parintii trebuie sa-si ajute copilul sa invete incurajandu-l sa faca lucruri singur. Incurajarile si atentia cresc motivatia copilului pentru a invata. Cand isi vede copilul facand ceva ce ii place, parintele trebuie sa ofere atentie. Aratand copilului ca ii place ceea ce el face, parintele face mai probabil ca acesta sa faca la fel din nou. (Matthew R. Sanders, Trevor G. Mazzucchelli, Lisa J. Stundam, 2003)

Disciplinarea asertiva

Disciplinarea asertiva presupune a fi consistent, a actiona rapid cand copilul manifesta comportamente problematice si a invata copilul sa se poarte intr-un mod acceptabil. Cand parintii folosesc disciplinarea asertiva, copiii invata sa accepte responsabilitatea pentru comportamentul lor, invata ce comportamnete sunt acceptabile cand interactioneaza cu altii si isi dezvolta autocontrolul. (Matthew R. Sanders, Trevor G. Mazzucchelli, Lisa J. Stundam, 2003)

Asteptarile realiste

Parintii asteapta de la copilul lor ceea ce ei cred ca el poate face. Cand copilul are TSA, parintii trebuie sa afle cat de repede se poate despre conditia si nevoile lui. Fiecare copil are un ritm propriu de dezvoltare. Copilul trebuie sa fie pregatit pentru a invata noi abilitati (ca a folosi toaleta, a se imbraca sau a manca singur). Daca parintele nu e sigur ca a venit momentul in care este posibil sa-l invete ceva nou pe copil, trebuie sa ceara sfatul profesionistilor.

Problemele apar cand parintii asteapta prea mult prea curand. Astfel, ei se pun in situatia de a fi dezamagiti si, chiar, de a intra in coflict cu copilul.

De asemenea, probleme apar cand parintii nu asteapta suficient de la copilul lor. De exemplu, parintii care nu asteapta de la copilul lor sa invete cum sa se imbrace sau sa mearga la toaleta singur il pot impiedica pe copil sa invete aceste lucruri necreind destule ocazii pentru ca invatarea sa se produca.

Este, in acelasi timp, important ca parintii sa aiba asteptari realiste de la ei insisi. A ajuta copilul cu TSA sa invete noi abilitati poate fi o munca dificila. E de bun augur ca parintele sa incerce sa faca tot ce e mai bine pentru copilul sau, dar incercarea de a fi parinte perfect nu va produce decat sentimente de frustrare si inadecvare.

Viata sociala

Familiile copiilor cu TSA ar trebui sa aiba aceleasi oprtunitati de a socializa ca si  celelalte familii.

A avea grija de ei insisi

Rolul de parinte este mai usor de indeplinit cand nevoile personale ale parintilor (ca nevoia de intimitate, nevoia de recreere, nevoia de a socializa) sunt satisfacute. A fi un parinte bun nu inseamna ca copilul iti domina viata. Daca nevoile parintilor ca adulti sunt indeplinite este mult mai usor pentru acestia sa fie rabdatori, consistenti si disponibili pentru copilul lor.