INTRODUCERE

Inainte de toate, permiteti-ne sa va felicitam pentru nasterea copilului dvs. nu uitati ca noul-nascut este in primul rand un nou-nascut, iar sindromul de care el sufera este ceva secundar. Micutul dvs. este la fel de pretios si de frumos ca orice copil si are exact aceleasi nevoi.

Unii parinti fac fata mai bine decat altii sarcinii de ingrijire a copilului. Lucrul acesta este adevarat indiferent daca copilul sufera sau nu de un handicap. Credem ca este foarte important sa accentuam faptul ca daca micutul dvs. sufera de sindromul Down nu este nici vina dvs., nici a partenerului dvs.

Raspunsul foarte raspicat si simplu este ca nasterea copilului cu sindrom Down NU ESTE VINA DVS., ci este rezultatul unei probleme CROMOZOMIALE.

ASOCIATIA NOASTRA

Asociatia sindromul Down din Irlanda este o organizatie a parintilor si celor care ingrijesc copii cu sindrom Down. Asociatia are cca. 2000 de membri si filiale in toata tara.

Obiectivul asociatiei este depistarea cailor de crestere a calitatii vietii celor care sufera de sindrom Down si sprijinirea lor in atingerea potentialului maxim. Este stiut astazi faptul ca in conditiile unei stimulari adecvate de la o varsta timpurie si cu o educatie corespunzatoare, copiii cu sindrom Down pot atinge un inalt nivel de competenta.

UNDE POTI GASI AJUTOR

ADRESA ASOCIATIEI NOASTRE ESTE:

5 Fitzwilliam Place,

Dublin 2,

Tel. 679255/679257/679263

Fax: 679242

Va rugam sa apelati cu incredere la noi.

TU SI NOUL-NASCUT

Asa cum am mentionat deja, pe primul loc este copilul, iar sindromul Down este pe locul doi. Aceasta inseamna ca veti sarbatori nasterea copilului ca pe orice nastere.

Este ceva natural ca dupa nastere sa treceti printr-o serie de simtaminte contradictorii: teama, manie, respingere, vinovatie si pierderea increderii in sine. Toate acestea sunt reactii normale care apar la toti cei care au copii cu sindrom Down.

Reactii comune

La aflarea vestii ca copilul lor are sindrom Down, parintii reactioneaza intr-una din modalitatile in care au reactionat si alti parinti in aceeasi situatie inaintea lor.

Una din primele reactii este NEGAREA - asa ceva nu mi se poate intampla tocmai mie, familiei mele, copilului meu!

VINOVATIA - Oare am facut ceva care a provocat aparitia acestei boli? Uneori parintii cred ca sunt pedepsiti de Dumnezeu. De ce tocmai eu? Ce am facut ca sa merit aceasta? Oare am avut grija de mine cum trebuie in timpul sarcinii?

TEAMA - o alta reactie imediata - teama de necunoscut.

DEZAMAGIREA - data de faptul ca nu te poti bucura de nasterea copilului. Ca nu ai nascut copilul pe care ti-l doreai.

RESPINGERE - este o emotie foarte reala traita de noii parinti. Inseamna respingerea nou-nascutului si uneori chiar dorinta ca nou-nascutul sa moara.

Nu toti parintii trec prin fiecare din aceste stadii, dar este important pentru dv. sa va identificati aceste trairi si sa intelegeti ca nu sunteti singuri.

CUM SA FACI FATA

Vorbeste cu partenerul tau. Este important sa reusiti sa discutati deschis simtamintele pe care le aveti ca familie si cuplu. Adeseori aceasta ajuta la alinarea stresului si durerii dealtfel firesti prin care treceti. Cu cat cuplurile pot comunica mai bine in momente dificile ca acestea, cu atat vor deveni mai unite si mai puternice in fata provocarilor viitoare.

Daca mai aveti si alti copii nu uitati de nevoile lor. Explicati-le cat mai pe intelesul lor care este problema cu nou-nascutul. Nu uitati ca si ei asteptau cu mare nerabdare sosirea unei noi surori sau a unui nou fratior.

Nu va fie teama sa va exteriorizati emotiile. Foarte multi parinti, in special tati, isi ascund emotiile pentru ca considera ca a-ti da pe fata suferinta si dezamagirea este un semn de slabiciune. Nu va sfiiti niciodata sa plangeti.

Nu ascundeti faptul ca copilul dv. sufera de sindrom Down. Va va fi mult mai usor daca veti impartasi aceasta informatie cu familia si prietenii apropiati de indata ce este confirmata medical.

Ingrijiti-va cat mai bine. Odihniti-va suficient, mancati bine si daca va sta in putinta luati-va timp pentru dv. Nu uitati ca timpul are un mare efect vindecator.

Invatati terminologia medicala legata de sindromul Down. Nu va fie teama sa puneti intrebari - este dreptul dv., este vorba de copilul dv.

Cautati informatii si ingaduiti-va timp pentru a invata sa faceti fata. Ca parinti aveti acces la intelegerea si ajutorul constructiv al celor care doresc sa va ajute pe dv. si copilul dv.

Iubiti-va si bucurati-va de copilul dv. Este adevarat ca copilul dv. se va dezvolta intr-un ritm mai lent decat ceilalti copii, dar aceasta nu inseamna nicidecum ca are mai putina nevoie de dragostea si grija dv. parinteasca. Veti invata sa va iubiti si sa va bucurati de copilul dv. si sa realizati ca el este pe primul loc, iar sindromul Down pe locul secund.

Simtamantul de izolare prezent dupa nasterea copilului este universal. Este normal sa simtiti toate emotiile pe care le traiti si nu trebuie sa va fie rusine de ele. Noi toti am trecut pe aici si uneori le mai traim inca.

CE ESTE SINDROMUL DOWN?

In aceasta sectiune vom explica termenul Sindrom Down si diferitele tipuri de sindrom Down

Ce inseamna termenul 'sindrom Down'?

Un sindrom este o colectie de simptome si semne care sunt prezente de obicei in combinatie. 'Sindromul Down' provine de la numele medicului John Langdon Down. In 1866, in perioada in care lucra la Londra, a observat ca unii dintre pacientii sai, desi nu erau inruditi, prezentau unele trasaturi fizice caracteristice care facea ca afectiunea lor sa fie distincta de alte tipuri de handicap mintal. Datorita faptului ca i s-a parut ca trasaturile lor se asemanau cu cele ale rasei mongole, a introdus termenul 'mongolism'. Din fericire acest cuvant nu mai este folosit astazi.

Dupa aproape 100 ani, profesorul Lejeune (Paris 1959) a descoperit ce anume face ca acesti copii sa arate astfel si sa prezinte un grad de handicap fizic si mintal.

Ce este un cromozom?

Cromozomii sunt particule microscopice prezente in toate celulele corpului. Intr-un limbaj simplu, ei sunt 'caramizile' care ne dau fiecaruia trasaturile caracteristice. Ei determina culoarea parului si ochilor precum si alte caracteristici. In mod normal cromozomii sunt grupati impreuna in 23 de perechi, adica sunt 46 in total. Jumatate dintre ei provin de la mama si jumatate de la tata. Majoritatea copiilor cu sindrom Down au un cromozom 21 in plus, deci 47 in total. Prin urmare, copiii nostri sunt 'copii care au ceva in plus si care au nevoie de ceva in plus'.

Lucrare: Scoala geopolitica romaneasca Referat: Organizarea Tribunalul de Prima Instanta

Trei tipuri de sindrom Down

Cele ce urmeaza sunt detalii privitoare la defectul cromozomial extrase din 'Tu si copilul tau cu sindrom Down' de Mary Lowry, publicata de Asociatia nationala a persoanelor cu handicap mintal din Irlanda.

Trisomia simpla

Aproximativ 95% din cazurile de sindrom Down intra in aceasta categorie. Parintii au de obicei cromozomi normali, dar copilul are trei cromozomi in perechea 21 in loc de doi. Aceasta poate fi rezultatul unei greseli in diviziunea celulei ou sau a spermatozoizilor care apare accidental. Desi sindromul Down apare mai frecvent la copiii parintilor mai in varsta, poate aparea la orice varsta.

Este de asemenea important de subliniat ca indiferent de modul de aparitie a trisomiei, intotdeauna este vorba de un accident natural si parintii nu au ce sa-si reproseze ca boala copilului este rezultatul a ceva ce au facut sau nu au facut.

Diagrama trisomiei 21.

Pereche normala de cromozomi 21

Cromozom supranumerar

in perechea 21

Translocatie

Aceasta inseamna pur si simplu mutarea intr-un alt loc. Translocatia este prezenta la aproximativ 4% din copiii cu sindrom Down si poate imbraca mai multe forme. In translocatie, copilul are un numar normal de cromozomi, dar exista un surplus de material cromozomial. Pe langa cei 2 cromozomi 21 normali, copilul are o potiune suplimentara de cromozom 21 atasata unui cromozom normal.

La aproximativ jumatate din acesti copii, translocatia este un incident unic, parintii avand cromozomi normali, si riscul acestora de avea si alti copii cu aceeasi problema este redus.

La cealalta jumatate insa, sindromul Down prin translocatia apare datorita faptului ca unul din parinti prezinta o translocatie la nivelul cromozomului 21, sau pentru ca acest cromozom este 'alipit' de un alt cromozom. In aceasta situatie, riscul de reaparitie a sindromului Down la copiii acestor parinti sau la alti membri ai familiei este destul de ridicat, si numai studiile cromozomiale pot indica cine este expus riscului si cat de mare este acest risc.

Oricare dintre parinti poate fi purtator al unei translocatii fara sa aiba nici o manifestare de boala intrucat cantitatea de material genetic este corecta - chiar daca o parte din ea se gaseste in alt loc decat normal (adica este translocata). Copilul normal primeste doar un cromozom din perechea 21 de la fiecare parinti. Dar un parinte cu translocatie poate transmite atat cromozomul 21 norma, cat si pe cel translocat. Aceasta inseamna ca copilul va avea prea mult material din cromozomul 21.

Mozaicism

Unu la suta din persoanele cu sindrom Down prezinta un tipar cromozomial de tip mozaic, adica au un amestec de celule, dintre care unele au un numar normal de cromozomi (46), in timp ce altele au 47 de cromozomi datorita prezentei unui cromozom 21 supranumerar. Fiind un amestec de celule normale si celule tipice pentru sindromul Down, acesti copii manifesta doar o parte din tulburarile caracteristice bolii. Unii dintre ei fac progrese mai mari si par mai putin afectati decat alti copii cu sindrom Down, dar nu toti. De aceea nu exista nici o scuza pentru slabirea eforturilor de sprijinire a progresului pe care acesti copii trebuie sa-l faca.

In Irlanda se estimeaza ca se naste cate un copil cu sindrom Down la fiecare 600 nou-nascuti. Statisticile variaza de la o tara la alta. Pana in prezent nu se stie ce anume cauzeaza aparitia sindromului Down, dar se continua cercetarile in lumea intreaga si se acumuleaza tot mai multe informatii in acest sens.

SEMNE FIZICE

Copilul cu sindrom Down va impartasi unele trasaturi familiale cu parintii sau cu fratii si surorile lui. Este important de subliniat ca la un copil cu sindrom Down pot sa nu apara toate manifestarile caracteristice. Prezenta sau absenta acestor trasaturi fizice nu are nici o relevanta asupra dezvoltarii copilului.

Capul poate fi mai mic si mai rotund.

Ochii sunt oblici, inclinati spre sus si spre exterior.

Sugarul poate avea o limba care protruzioneaza usor datorita unei mandibule mai mici.

Tonusul muscular este mai scazut fata de al altor copii, ceea ce inseamna ca pot fi mai molateci. Capul si gatul necesita suport.

Mainile sunt mici si late. Uneori degetele mici sunt incurbate spre inauntru, iar cutele din palme au un aspect diferit.

Picioarele sunt uneori mai mici si mai incurbate, iar unele din degetele de la picioare pot fi alipite intre ele.

Uneori exista vicii de conformatie a tractului digestiv, ceeea ce poate duce la obstructii ale esofagului sau anusului, cu constipatie sau voma consecutive. In aceste situatii va trebui sa consultati medicul.

Organele genitale sunt de obicei mai mici decat la alti copii.

Adesea greutatea la nastere a copilului este mai mica decat a copiilor normali, iar statura este mai mica.

Multi copii cu sindrom Down prezinta probleme cardiace care pot varia de la un simplu murmur la stari mai severe. Aproximativ 50% din copii vor avea o problema cardiaca, care poate varia ca severitate de la usoara la severa. Majoritatea problemelor cardiace vor fi diagnosticate in primele trei luni de viata.

SUGARUL IN CAMIN

Este important de retinut ca copilul dv. proaspat nascut care sufera de sindrom Down are aceleasi nevoi ca orice nou-nascut. Pe langa rutina obisnuita de alimentare si schimbarea a hainelor, etc., recomandam administrarea unor doze uriase de mangaieri, imbratisari si afectiune!

Stimulare

Stimularea este un factor foarte important pentru dezvoltarea copiilor nostri. Ea inseamna pur si simplu incurajarea copilului sa constientizeze prezenta dv., a celorlalti membri ai familiei, a mediului ambiant si a zgomotelor cotidiene.

Copiii cu sindrom Down tind sa fie mai linistiti si sa planga mai putin decat ceilalti copii. Nu lasati copilul singur prea mult timp. Acesti copii se delecteaza in prezenta zumzetului gospodariei - vocea dv., a radioului, mirosul de la bucatarie, etc.

Incurajati contactul vizual vorbind si cantand copilului in timpul alimentarii. Aceasta va favoriza dezvoltarea sa si reprezinta una din cele mai bune forme de stimulare.

Atunci cand copilul se afla in leagan, carucior sau premergator, agatati in raza lui de actiune jucarii si lucruri viu colorate, pe care sa le schimbati frecvent. Acestea nu este obligatoriu sa fie cumparate din magazine scumpe, ci pot fi confectionate acasa, cu ajutorul celorlalti copii ai familiei, care in felul acesta vor simti ca au contribuit si ei la dezvoltarea sugarului.

Pe masura ce timpul va trece veti descoperi ca exista multe modalitati de stimulare a sugarului, care va va raspunde din ce in ce mai mult. Sa in puterea noastra sa compensam deficientele naturii.

SUGESTII UTILE

Dezmierdati si vorbiti tot timpul cu sugarul. Dupa imbaiere stergeti-i viguros pielea pentru a favoriza circulatia. Folosirea unei creme de piele speciale pentru sugari are un efect dublu: a) ajuta la mentinerea pielii uscate si b) sugarului ii place foarte mult contactul fizic.

Asigurati-va ca scutecele sunt schimbate des si ca sugarul este mentinut curat, uscat si nu face eritem fesier.

Daca are nasul infundat si aceasta face somnul dificil, se vor face instilatii nazale cu picaturi saline.

Asigurati-va, de asemenea, ca privirea sugarului nu este blocata atunci cand il purtati in brate in interiorul casei sau afara. Tineti copilul in brate suficient de sus ca sa aiba capul deasupra umarului dv., cu fata indreptata spre posterior.

Asigurati-va ca sugarului ii este cald si se simte confortabil.

Asezati sugarul in sezut in mai multe momente ale zilei, intrucat aceasta va ajuta la dezvoltarea controlului mentinerii capului.

Luati legatura cu un fizioterapeut care va fi in masura sa va sfatuiasca referitor la alte exercitii care ajuta la dezvoltarea tonusului muscular al sugarului.

Incurajati restului familiei si rudelor sa se implice in ingrijirea copilului.

Alaturati-va unui grup al parintilor daca exista asa ceva in zona dv.

SANATATE

Am mentionat deja faptul ca un procent ridicat din copiii cu sindrom Down sufera de probleme cardiace de gravitate variabila. Problema poate sa nu fie evidenta de la inceput dar de obicei devine aparenta in decurs de cateva luni, asa ca asigurati-va ca ati efectuat toate controalele medicale recomandate pentru sugar.

Sugarul poate fi invatat sa-si tina limba in gura impingand-o inapoi ori de cate ori protruzioneaza in afara cu ajutorul unui deget curat. Efectuarea sistematica a acestei manevre reprezinta un castig imediat in ce priveste alimentarea si unul tardiv in ce priveste dezvoltarea limbajului.

Uneori sugarii au ochii 'lipiti'. Cauza acestui lucru este blocarea ductelor lacrimale. Tamponarea blanda de cateva ori pe zi cu apa calduta, dupa ce a fost fiarta in prealabil, sau cu solutie salina normala, este foarte utila. Tamponamentele se vor face dinspre nas spre regiunile invecinate, folosind un tampon nou la fiecare manevra noua. Daca situatia persista, apelati la medicul de familie.

Nasul copiilor nostri tinde sa se blocheze usor, situatie ameliorata de o manevra care consta in 'mulgerea' spre in jos efectuata pe fiecare parte a narilor. Verificati auzul sugarului cu ajutorului unui examen de specialitate la policlinica teritoriala.

Copilul dv. are un risc ceva mai crescut de raci si de tuse. Asigurati-va ca este consultat cu regularitate de medicul de familie, mai ales atunci cand nu se simte bine.

COMENTARII DIN PARTEA PARINTILOR

'Prima reactie pe care am avut-o cand am aflat ca fetita care tocmai ni se nascuse avea sindrom Down a fost de soc si confuzie. Eram foarte ingrijorata de bunastarea sotiei mele si mi-era teama sa nu se simta dezamagita - desi eu personal nu m-am simtit astfel. Dupa primele saptamani, trairile emotionale mai calme au trecut pe prim plan si am descoperit ca aveam un bebelus foarte dragalas, iar agitatia a trecut. Acum, dupa sapte ani, imi pare rau doar ca nu am primit vestea nasterii ei cu mai multa incantare si bucurie. Mi-ar fi greu sa descriu cata fericire si voie-buna ne-a adus copilul nostru.'

UN TATIC

'Imi amintesc de primele momente dupa ce ni s-a spus ca avem un copil cu sindrom Down - am simtit ca lumea noastra se naruie. Mi-era teama de viitor, resimteam tristetea in mod foarte dureros, am plans si am jelit copilul pe care credeam ca o sa-l avem dar nu-l primisem, iar simtamantul pierderii era coplesitor. Familia si prietenii nostri erau la fel de zguduiti. Am plans cu totii foarte mult si cred ca este foarte important sa iti impartasesti deschis simtamintele cu partenerul si cu prietenii - pentru ca intr-adevar ajuta.

Acum, dupa ce au trecut cativa ani, pot sa spun ca am strabatut toate culmile si vaile pe care dealtfel le-am strabatut si cu ceilalti copii. Dezvoltarea ei a fost mai lenta, dar fiecare etapa depasita ne-a adus tuturor multa bucurie si fericire. Acum este o mica domnisoara, cand indrazneata si inflexibila ca fierul, cand timida si dragalasa. Nu as schimba-o pentru nimic in lume.

O MAMA

'Nu am incercat niciodata sa ascundem faptul ca copilul nostru sufera de sindrom Down. Am descoperit ca cei din jur se simt mai bine atunci cand suntem deschisi fata de ei si cand nu le ascundem nimic in legatura cu copilul nostru.'

O MAMA

'La inceput, atunci cand priveam la copilul nostru, tot ce vedeam era sindromul Down. Nu pot sa descriu ce minunat m-am simtit in ziua cand mi-am dar seama ca in fata mea nu se afla ' sindromul Down' ci Sinead.'

UN TATIC

'Pentru mine, ca tata, a fost dificil. Simteam ca trebuie sa ma comport ca si cum totul era normal, cand de fapt aveam nevoie sa-mi impartasesc simtamintele.'

UN TATIC

'Imediat ce m-am intors acasa de la spital, am luat legatura cu Asociatia pentru sindrom Down. La scurt timp am fost vizitati de un parinte care avea si el un copil cu sindrom Down si care ne-a aratat fotografii cu copilul ei. Aceasta ne-a facut sa ne simtim mult mai bine dupa aceea.'

O MAMA

'Atunci cand s-a nascut fratiorul meu, tata si mama mi-au spus ca o sa invete mai greu sa mearga si sa vorbeasca, si ca va trebui sa-l ajutam foarte mult. Acum poate face singur o multime de lucruri si obisnuiesc sa-l iau la joaca cu prietenii mei.

O SORA

DREPTURI

Luati legatura cu medicul de familie si cu un jurist pentru a afla ce drepturi si compensatii puteti primi ca parinti ai unui copil cu handicap. In general, aceste drepturi includ:

a)      Medicamente tratamente specifice bolii de care sufera copilul gratuite.

b)      Spitalizare gratuita.

c)      Diverse scutiri de taxe si impozite in anumite situatii.

Copiii cu handicap au dreptul la ingrijiri medicale din partea medicului de familie.

Daca aveti sau intentionati sa va procurati o asigurare medicala privata includeti si copilul.

In unele situatii puteti beneficia o indemnizatie de handicapat pentru copilul dv., dar aceasta se poate obtine dupa ce copilul implineste varsta de doi ani.

Detalii suplimentare se pot obtine de la autoritatile in drept.

CONCLUZII - ADRESA

Speram ca informatiile din acest material v-au fost utile dv. si familiei dv.

Ca parinti care avem si noi copii cu sindrom Down, putem aprecia trauma prin care treceti acum si dorim doar sa-si spunem ca 'exista  o lumina la capatul tunelului'.

Iti recomandam sa continui sa-ti traiesti viata ca si inainte de nasterea copilului si sa te implici in toate activitatile care iti dadeau satisfactie inainte.

Incearca sa nu te lasi coplesit de evenimente. Am gasit ca cel mai utile lucru este sa luam legatura cu alti parinti de copii cu sindrom Down  si sa ne impartasim experientele si simtamintele noastre diferite.

Copilul dv. va invata sa stea in sezut, sa mearga, sa vorbeasca, sa se hraneasca si sa se imbrace singur/singura. Obiectivul dv. este sa va ajutati copilul sa se dezvolte pana la potentialul maxim.

Incercati sa infiintati o asociatie sau o filiala a asociatiei parintilor care au copii cu sindrom Down.

In Irlanda, adresa ASOCIATIEI PENTRU SINDROMUL DOWN este:

5 Fitzwilliam Place,

Dublin 2,

IRLANDA

Tel. 679255/679257/679263

Fax: 679242