Ingrijirea pacientilor cu despicaturi labio-palato-velare pre si postoperator - consultul prenatal

In mod normal urmarirea oricarui copil incepe inca din viata intrauterina. Un prim pas incacest sens este comunicarea cu familia care reprezinta dealtfel si preludiul consultului prenatal. Acesta este si momentul in care parintii se intalnesc cu echipa de specialisti profilata pe despicaturi.

Un rol important in comunicarea cu viitori parinti il are asistenta specilaizata pe probleme de despicaturi, care nu trebuie sa lipseasca din componenta echipei complexe de specialisti, despre care am vorbit deja. Aceasta ii ajuta pe parinti sa depaseasca socul nasterii unui copil cu despicatura, ii instruieste pentru a fi informati in legatura cu toate fazele de tratament pe care trebuie sa le parcurga copilul. In tarile avansate aceasta asistenta este numita de familie "liantul care ne ajuta sa trecem totul impreuna". Din pacate noi inca nu avem organizat un sistem de formare a unor astfel de cadre, ele exista si sunt instruite doar in cadrul unor centre private sau a unor echipe profilate pe tratamentul acestor despicaturi, dar fara a avea o calificare in acest domeniu.

Rolul asistentei de profil.

Este sau ar trebui sa fie de regula prima persoana care ia contact cu familia sugarului cu acesta malformatie. Ea se va implica in educatia sanitara a familiei, comunica cu familia si se ocupa de coordonarea si managementul cazului. Tinand legatura cu familia va fi in masura sa cunoasca si nevoile acesteia, pe care va incerca sa le rezolve.

Aceste asistente vor urmari copilul de la nastere si pana la terminarea tratamentului oferind o educatie continua ai reprezentand un suport emotional familiei.

Care sunt in sinteza responsabilitatile asistentei?

a)     consilier prenatal;

b)     cosultant in ceeace priveste locatia de nastere(de stat sau privata);

c)      coordonator al echipei care se ocupa de ingrijirea copilului cu despicatura;

d)     furnizeaza instructiunile de nutritie;

e)     asigura managementul pentru pacient si familie;

f)       realizeaza legatura cu pacientul, familia, spital si comunitate;

g)     da informatii pre si postoperatorii;

h)     face evaluarea prechirurgicala a cazului;

i)       comunica la nevoie si instruieste asistentele de pediatrie cu atitudinile specifice asistentei acestor cazuri;

Desigur ca tot ce am prezentat in acest ultim subcapitol este inspirat din clinici care chiar folosesc si respecta aceste standarde.

Derularea unor astfel de programe nu poate fi facuta decat cu implicatia statului, a ministerului de resort, care trebuie sa aloce sumele necesare instruirii si platii acestor cadre.

Dupa ce am facut aceasta succinta prezentare sa urmarim in continuare care sunt sarcinile asistentei specializate pe etape succesive.

Consultul prenatal.

Progresele remarcabile facute in ultrasonografie permit cunoasterea unui diagnostic prenatal incepand cu saptamana 18 de gestatie.

Ce importanta are cunoasterea unui diagnostic prenatal? Sigur ca este important chiar daca pentru inceput, vestea despre acest diagnostic determina de regula stari de nemultumire, de neliniste, de ingrijorare. Ori tocmai pentru linistea si informarea corecta a situatiei si informarea familiei despre posibilitatile terapeutice trebuie sa intervina asistenta.

Odata familia informata despre existenta unei despicaturi, aceasta are ocazia sa se informeze asupra a ceea ce inseamna situatia respectiva, sa adune date asupra modului de ingrijire, asupra posibilitatilor terapeutice si nu in ultimul rand despre viitorul copilului.

Este fapt bine cunoscut ca protocoalele controlului prenatal difera in functie de echipa care se ocupa de despicaturi, dar nu este identica din punct de vedere organizatoric peste tot.

Care este scopul controlului prenatal?

obtine date despre evolutia sarcinii, modul de nastere si dspre mediul socio-economic al familiei;

ofera date despre consulturile prenatale la genetician si chirurg;

clarifica informatiile culese de familie si care pot fi corect intrepretate;

sustine partea emotionala a parintilor legata de aflarea acestui diagnostic prenatal;

prezinta familiei cazuri cu copii pre si postoperator, pentru a convinge parintii de rezultatele tratamentului;

instruieste mama despre posibilitatile de alimentatie, de prezenta modelelor de biberoane si tetine specifice;

da sfaturi parintilor despre cum sa comunice acest diagnostic celorlalti membri ai familiei si prietenii lor;

le prezinta baza de date cu alti parinti ce au copii cu acelasi diagnostic;

instruieste familia in legatura cu pregatirea prechirurgicala, despre etaple prechirurgicale si terapeutice pe care trebuie sa le urmeze;

le vorbeste de asemenea despre ingrijirile postchirurgicale;

daca in unele tari exista Fundatii pentru cheilo-palato-schizis, asistenta le da relatii si despre acestea;

sugereaza familiei sa comunice despre malformatie si cu personalul medical din spitalul in care va avea loc nasterea;

prezinta echipa care se va ocupa de copil dupa nastere pentru ca parintii sa ia legatura cu aceasta;

Pentru ca in aceste cupluri apare si senzatia de vinovatie si responsabilitate fata de aceasta situatie, sentimente de altfel false ori nejustificate, asistenta are menirea de a interveni sa-i lamureasca ca nici unul din parinti nu are nici o vina. Parintii mai pun firesc si alte intrebari: "va avea copilul meu si alte probleme medicale?", "Va avea o viata normala?"

Deoarece pe un fond de labilitate psihica parintii pot face chiar fenomene depresive, este indicat atunci sa se apeleze la o consiliere psihologica.

Sunt autori care recomanda ca la prezentarile de imagini fotografice sa nu se prezinte la inceput imaginile preoperatorii si apoi cele postoperatorii, ci invers pentru a diminua impactul negativ. Ideea pe care trebuie sa o urmarim este aceea de a da incredere parintilor ca vor avea un copil sanatos cu posibilitatea de a duce o viata normala.

Etapa travaliului si nasterea.

Personalul din cadrul spitalului unde are loc nasterea are un rol important in promovarea unei imagini pozitive in cazul nasterii unui copil cu despicatura.

In cazul unui cuplu la care diagnosticul de despicatura a fost stabilit prenatal, acesta poate prezenta o stare de anxietate in momentul inceperii travaliului. Ei mai cunosc si faptul ca nou nascutul ar putea avea si alte malformatii asociate(un sindrom plurimalformativ complex) si ca un diagnostic complet poate fi stabilit doar dupa nastere.

Asistenta de la sala de nastere este primul element de legatura care da cele dintai date despre amploarea si gravitatea despicaturii cat si despre existenta altor probleme medicale vizibile.

Stresul este mult mai mare pentru cuplurile la care nu a fost stabilit un diagnostic prenatal si care afla despre diagnostic cu ocazia nasterii.

Sunt inca o serie de maternitati in care personalul nu este pregatit pentru ingrijirea unor astfel de copii. Trebuie precizat ca daca nou nascutul nu are probleme de urgenta medicala, el va fi ingrijit ca orice nou nascut obisnuit.

Se recomanda sa se explice parintilor ce inseamna aceasta despicatura si faptul ca malformatia este corectabila.

Parintii pot fi uneori total desurajati si dezamagiti, fara speranta si atunci se impune sa fie incurajati, sa li se demonstreze cum se tine in brate un astfel de copil, cum trebuie alimentat, etc.

Daca nou nascutul va avea insuficienta respiratorie sau alte probleme medicale imediat dupa nastere, ca de pilda in cazul unor malformatii cardiace, in cazul sindromului PIERRE ROBIN, el va fi transferat la unitatea de terapie intensiva neo natala. Acestea sunt elemente suplimentare care amplifica de obicei spaima parintilor.

Ingrijirea copilului in sectia de terapie intensiva.

Din pacate in foarte multe sectii de terapie intensiva nu exista personal specializat pentru ingrijirea acestor copii. Acolo unde exista personalul va monitoriza evolutia copilului, iar acolo unde nu exista, asistentele trebuie sa fie instruite si profilate macar una pe tura.

Copii nascuti cu despicatura unilaterala sau dubla in general se pot alimenta pe cale orala, nefiind necesar abordul venos pentru o nutritie parenterala.

Folosirea imdeiata a sondei naso gastrice, oro gastrice sau gastrotomei, raman alternative majore si ele sunt cotate de majoritatea autorilor ca un tratament excesiv.

Ingrijirile postpatum.

Sarcinile care revin asistentei, care preia copilul dupa parasirea sectiei de terapie intensiva sunt sitematizate astfel:

sa explice parintilor terminologia medicala referitoare la despicatura;

sa le spuna ca aceasta malformatie nu produce dureri si copilul nu sufera din acest motiv;

sa instruiasca parintii asupra tehnicilor de alimentatie;

sa sutina emotional parintii dezarmati in fata acestei situatii;

sa contacteze un psiholog care trebuie sa tempereze atat reactiile parintilor cat si a celor din jur;

sa inteleaga dorinta parintilor de a se izola, cel putin la inceput;

sa faca in fata parintilor demonstratii de alimentatie a copilului;

sa programeze sugarul la audiograma;

sa informeze parintii despre posibilitatile informarii pe internet in legatura cu Centrele care practica organizat tratamentul acestor cazuri;

sa recomande daca cunoaste un specialist cu experienta in domeniu, care poate furniza date suplimentare in legatura cu dificultatea cazului si cu etapele de tratament.

Asistentul social are si rolul de a pregati parintii in legatura cu explicatiile ce trebuie date celorlalti copii, in legatura cu momentul aparitiei copilului cu despicatura.

Primul contact cu asitenta specializata in despicaturi labio-palato-velare.

Asa cum am mai spus la noi o astfel de organizare nu exista si nici macar astfel de asistente specializate. Ele insa pot fi instruite cum am spus in centre specializate unde dobandesc la fata locului cunostintele necesare.

Munca lor devine dificila in conditiile in care in cele mai multe sectii nu se gasesc biberoane adecvate malformatiei. In plus este cunoscut faptul ca in primele 48 de ore dupa nastere acesti copii prezinta secretii naso faringiene bogate si vascoase, care pot declansa brusc cornajul si cianoza, ceea ce face necesara aspiratia imediata.

Dialogul asistentei la prima intalnire cu parintii poate avea un rol pozitiv pentru colaborarea viitoare si poate da incredere parintilor. Este important sa obttna informatii despre copil, despre familie daca mai sunt si alti copii, cum se va ocupa in continuare de cresterea copilului. Asistenta se va informa daca a fost incercata alimentatia la san si ce a observat mama. Este important de cunoscut numarul de mese pe zi, durata si modul in care sunt tolerate.

Sugarul va fi monitorizat in prima saptamana dupa externarea din maternitate. Asistenta va tine legatura telefonica cu familia pentru a urmari castigul ponderal si adaptarea la alimentatie.

Cand nou nascutul este vazut pentru prima oara de catre asistent specializata, evaluarea acesteia trebuie sa includa:

a)     tipul de despicatura;

b)     tonus si postura;

c)      starea generala si eventuale malformatii asociate;

Referat: BEREA - temperatura de baut perfecta a berii Document online: Gin - bautura spirtoasa ticsit cu ienupar

d)     starea cailor respiratorii;

e)     situatia familiala, structura si sprijin;

f)       reactia familiei fata de acest copil;

La copii cu despicatura de palat se va urmari respiratia in ce priveste stridorul, gatul, toracele(tiraj intercostal, substernal, suprasternal). In aceasta situatie poate fi necesara mentinerea in spital iar parintii trebuie lamuriti in legatura cu modificarile aparute.

Urmarirea pediatrica.

In general primul consult pediatric va fi programat la 2 saptamani dupa nastere, perioada dupa care ar trebui sa aibe un castig ponderal de 150-200 g/saptamana. Daca acest castig nu se realizeaza va fi consultat un specialist in nutritia sugarului.

Nu este recomandat ca in aceasta perioada copilul sa fie cantarit zilnic sau de mai multe ori pe zi, procedura devenind un factor de stress.

Daca evolutia este normala si copilul este sanatos se va incepe efectuarea schemei vaccinale. In legatura cu vaccinul se recomanda ca de la ultimul vaccin pana la data interventiei chirugicale sa se scurga o luna. Date mai recente din literatura spun ca nu este necesara intreruperea programului de vaccinare cu ocazia interventiilor chirurgicale. Este doar necesar sa organizam acest program vaccinal, inact febra postvaccinala sa nu se suprapuna cu momentul interventiei.

ALIMENTATIA SUGARULUI CU DESPICATURA

Legat de acest aspect intrebarile parintilor sunt aproape identice si ele sunt formulate astfel:

Cum va manca copilu meu?

Nu ii va intra mancarea pe nas si o sa-l doara?

Nu se va ineca in timpul alimentatiei?

Va putea manca o alimentatie normala cand va fi mare?

Principii de alimentatie si tehnica

O alimentatie normala presupune o buna coordonare a suptului, deglutitiei si respiratiei.

Este fapt cunoscut ca la copiii cu despicatura de buza si palat suptul este dificil sau chiar nu se poate realiza deoarece despicatura nu permite realizarea acelei ventuze biologice, care sa produca o presiune negativa in jurul biberonului sau sa aspire laptele din sanul mamei. Aceasta situatie va avea drept consecinta o masa insuficienta care conduce la un spor ponderal nesatisfacator.

Ce trebuie sa stie mama despre principiile si tehnica de alimentatie?

Daca despicatura este doar la buza sau la buza si creasta alveolara, ori in cazul despicaturilor incomplete de buza, marea majoritate a acestor copii se pot alimenta la san. Altfel stau lucrurile in cazul despicaturilor palatine, cand copilul va avea o pierdere de aer la nivelul despicaturii si in consecinta nu sunt indeplinite conditiile realizarii unui supt eficient.

In principiu acest sistem de alimentare trebuie sa permita o scurgere usoara a laptelui. In acest scop se vor folosi biberoane compresibile, cu o taietura in cruce, mai larga la nivelul biberonului.

Pentru evitarea unui aport de aer in timpul suptului nu este recomandat a se agita biberonul in timpul prepararii laptelui. Prin urmare laptele praf va fi omogenizat cu apa nu prin agitare si prin invartire.

Parintii trebuie instruiti sa cunoasca semnele unei suferinte. Iata care ar putea fi acestea:

a)      sugarul trage capul inapoi prin hiperextensie refuzand biberonul;

b)      privirea speriata asociata cu intreruptul suptului sau refularea pe nas a laptelui;

c)      copilul tuseste sau respira greu;

d)      impingerea cu mainile a biberonului;

e)      paloarea tegumentara, privirea speriata si pauze frecvente in timpul alimentatiei;

Durata unei mese trebuie sa fie de 30-40 minute. O alimentatie prelungita poate duce la epuizare si la cresterea consumului de energie.

Sugarul trebuie sa ajunga la greutatea de la nastere in 2 saptamani crescand in medie 30 g/zi.

Parintii trebuie indrumati si incurajati sa foloseasca biberoane speciale.

Alimentatia cu biberon

Pozitionarea sugarului trebuie sa fie la un unghi de 45 de grade sau chiar mai mult, pentru evitarea regurgitarii nazale. Capul si gatul trebuie sa fie in acelasi plan cu umerii sau usor flectati catre torace. Nu este permisa caderea in spate a capului in hiperextensie. Biberonul folosit este bine sa fie mai mare decat pentru doza necesara unei mese, iar cantitatea de aliment sa fie in plus pentru a nu fi nevoit copilul sa faca eforturi pentru a suge ultima picatura si pentrua evita inghitirea de aer.

Se practica stimularea comisurii bucale cu tetina sau cu degetul ceea ce stimuleaza in mod reflex sugarul pentru a incepe alimentatia.

Capul sugarului trebuie sa se intoarca in directia biberonului, iar limba va cobori de pe bolta palatina.

Se impinge tetina spre centrul limbii si se asteapta ca sugarul sa inceapa sa suga. Buzele se vor aduna in jurul tetinei. Este important ca directia biberonului sau a sanului sa nu fie directionate in asa fel incat sa se evite refularea lichidelor spre cavitatea nazala.

In timpul deglutitiei sugarul trebuie sa respire la 2-3 inghitiri.

La inceput o paret din sugarii mici vor suge si vor inghiti de multe ori fara a se opri sa respire. In acest caz se scoate biberonul, se intrerupe suptul asteptand ca sugarul sa-si reia respiatia si apoi se reintroduce tetina.

Eructatia postprandiala

Pentru a eructa postprandial copilul trebuie pus cu capul pe umarul mamei sau cu capul aplecat usor inainte.

Modele de biberoane si tetine pentru alimentatie

Tetina perforata "in cruce", montata la un biberon mai greu. Tetina va fi taiata cu un cutit sau cu o foarfeca in forma de "X", dimensiunea acestuia trebuie sa usureze suptul si sa asigure cantitatea de alimente necsare. Corectitudinea orificiului se testeaza intorcand biberonul cu gura in jos iar picaturile sa curga rapid dar individualizate.

Tetina cu flux rapid montat la un biberon comercial. Aceste tetine sunt montate la niste pungi compresibile cu ajutorul carora se poate asigura alimentatia adecvata.

Emfamil Cleft Plat Feeder-de la firma Meat Johnson

La aceste biberoane pot fi montate tetine cu orificiul in X sau cu o baza mai larga.

Daca se foloseste un biberon cu posibilitati de compresiune, aceasta manevra nu se va face decat dupa ce sugarul a inceput sa suga cateva secunde. In toata aceasta perioada se vor urmari eventualele suferinte ale sugarului sau stari de disconfort.

Trebuie cunoscut faptul ca in timpul suptului miscarea limbii impinge tetina la nivelul despicaturii de palat, acesta fiind motivul care lamureste copilul sa tina biberonul ferm, evitandu-se frecarea la nivelul vomerului si formarea de leziuni de tip eritem sau ulceratii care produc durere locala.

Tetina si biberonul Pigeon Cleft Plat

Acest set contine doua tetine sau un biberon, sau valva care se vand separat.

Avantajul este ca cu aceste dispozitive fluxul de lichid este mult mai bine controlat. Sistemul nu este indicat pentru acei sugari care nu pot sa se alimenteze fara ajutor.

Un alt dezavantaj este ca acest biberon poate permite scurgerea unei cantitati mult prea mari de lapte atunci cand e vorba de prematuri sau sugari cu deficit motor de coordonare in timpul alimentatiei.

Aparatura pentru sugarii cu nevoi speciale

Sunt descrise 4 copmonente care pot fi atasate biberoanelor:

tetina de silicon moale cu un rezervor de 27 ml si care are o valva de deschidere;

pozitia relativa de deschidere este marcata prin 3 linii la nivelul rezervorului, ele indicand pozitia relativa de deschidere atunci cand se aplica la gura sugarului;

plusul de de lapte este controlat astfel:

a)      fara flux - linia cea mai mica;

b)      flux moderat - linia mijlocie la 45 de grade;

c)      flux crescut - linia lunga la 90 de grade;

Pentru asigurarea unui flux continuu de lapte este necesara compresiunea pternica a rezervorului. Acest dispozitiv se recomanda sugarilor care au nevoie de cantitati mici sau variate de lapte sau alte alimente.

Alimentatia la san

Academia Americana de Pediatrie recomanda ca sugarii sa fie alimentati exclusiv la san pana la varsta de 6 luni. Alimentatia naturala, mai ales la prematuri ofera o buna protectie imunologica. Laptele de mama este mai bine digerat, putin iritant asupra mucoasei palatinale si nazale.

In cazul pierderii unei parti din laptele supt sugarul va fi repozitionat incat deficitul sa fie acoperit cu tegumentul sanului sau chiar acoperit cu degetul. Asa cum am mai spus cei cu despicaturi mici(incomplete), sau cu despicaturi partiale si reduse ale valului, sau doar despicaturi de uvula, nu au probleme cu suptul la san. Probleme de supt apar la copii cu despicaturi de palat. Oricum este bine sa se cunoasca faptul ca atunci cand se incearca alimentatia la san sunt recomandate mese frecvente sau chiar suplimentare cu lapte praf. Pentru ca secretia lactata a mamei sa nu diminueze se recomanda folosirea unei pompe speciale pentru muls.

Monitorizarea acestor ultime cazuri este numai pentru a preveni deshidratarea si scaderea ponderala.

In literatura cunsultata am intalnit sintetizate trei sfaturi pentru alimentatia la san a sugarului:

consultarea unui specialist in alaptarea sugarului. Din pacate diversitatea specializarilor nu merge pana la acest nivel. Propunerea reprezinta un ideal, mai ales pentru tarile cu sisteme de sanatate slab organizate.

Mamelonul mamei trebuie sa fie evident in afara pentru a favoriza prinderea acestuia de catre copil.

Mama se va mulge dupa fiecare masa pentru a-si mentine secretia lactata.

Obtinerea laptelui de mama cu ajutorul pompei

In acest scop se pot folosi pompa electrica sau manuala, fiind de prefereat prima.

Mulsul se face de 5-6 ori pe zi, laptele fiind pastrat in conditii de garantie pentru mesele urmatoare.

Mama trebuie sa consume lichide suficiente.

Completarea cu lapte praf se va face doar dupa terminarea laptelui de mama.

Consultarea pediatrului sa va face pentru a da sfaturi daca este necesara adaugarea de fortificatori din laptele uman(H.M.F.) in laptele de mama.

INGRIJIREA SUGARULUI CU SINDROM PIERRE ROBIN

Sugarii cu sindrom PIERRE ROBIN se impart in 3 grupe:

Sindrom Pierre Robin izolat;

Sindrom Pierre Robin asociat cu un sindrom cunoscut;

Sindrom Pierre Robin asociat cu multiple malformatii congenitale;

Indiferent de forma, trebuie sa existe informatii cu privire la ce inseamna sindromul si despre dificultatile respiratorii determinate de obstructia cailor aeriene. Obstructia cailor aeriene se manifesta din prima zi de viata si poate fi severa, necesitand rareori de la nastere traheostoma.

La obstructia cailor respiratorii se asociaza tirajul substernal, suprasternal si intercostal. Poate sa apara retractia structurilor de la baza gatului, balansul capului si deschiderea gurii in timpul respiraiei. Cand sugarul respira se aude un gafait lung datorita miscarii aerului dealungul limbii. Datorita scaderii saturatiei de oxigen apare cianoza perioronazala, care se extinde pe masura prelungirii obstructiei.

Ca atitudine imediata se recomanda fie o impingere usoara a unghiurilor mandibulare, fie introducerea in gura sugarului a unui deget pentru a stimula reflexul de supt, care va propulsa limba anterior.

Pozitia sugarului cu sindrom Pierre Robin in timpul somnului se abate de la regurile Academiei America de Pediatrie. La acesti copii se recomanda pozitionarea ventrala pentru a minimaliza riscul de sindrom de moarte subita. Frecventa cardiaca si saturatia de oxigen vor fi permanent monitorizate.

Alimentatia

La acesti copii se va monta o sonda naso-gastrica necesara alimentatiei pana cand se va stabiliza functia respiratorie. Introducerea alimentatiei orale se poate face chiar si in prezenta sondei naso-gastrice.

In primele trei luni de viata sugarii cu sindrom Pierre Robin pot avea dificultati de alimentatie chiar daca nu au obstructie de cai respiratorii.

Tehnica alimentatiei sugarului cu sindrom Pierre Robin in diferite etape ale evolutiei lui

Cand limba este pozitionata inapoi si in sus, apasarea acesteia in jos si inainte poate asigura o pozitie favorabila suptului.

Daca sugarul tolereaza introducerea unui deget an gura, atunci se umple o tetina cu apa sterila, apoi o tetina cu o fanta, apoi una perforata in X. Daca raspunsul este favorabil se inlocuieste apa cu lapte de mama sau lapte praf, folosindu-se o sticla speciala pentru alimentarea copiilor cu despicatura de palat.

Sugarul trebuie pozitionat fie in sus la 90 de grade. Fie culcat pe o parte usor ridicat pentru ca forta gravitationala sa impinga limba in afara faringelui.

Picioarele si mainile vor fi pozitionate la mijloc, coloana vertebrala usor curbata, barbia usor coborata.

Se tractioneaza usor in jos mandibula pentru a vizualiza limba.

Se tractioneaza usor in jos mandibula pntru a vizualiza limba. Tetina se va introduce cu varful in sus, deasupra limbii iar biberonul va fi mentinut in pozitie orizontala.

Se vor urmari respiratiile sugarului in timpul suptului, putandu-se tractiona usor inainte mandibula cu ajutorul unui deget plasat pe ea.

La terminarea suptului tetina nu se va scoate brusc din cavitatea bucala, ceea ce ar favoriza caderea limbii posterior. Un supt eficient va fi asigurat prin mentinerea cat mai verticala a sugarului.

Daca apare in timpul suptului o obstructie a cailor respiratorii, o pauza sau o grimasa neobisnuita se va proceda la intoarcerea sugarului cu fata in jos si pozitionarea sa pe abdomen. Daca sugarul nu isi revine se scoate tetina si se introduce un deget in cavitatea bucala. Se tractioneaza usor mandibula inainte de la nivelul barbiei.

Daca sugarul da semne de oboseala se opreste alimentatia.

Alimentatia orala in acelasi timp cu existenta sondei naso-gastrice asigura o nutritie adecvata si ajuta sugarul sa-si mentina achizitiile si reflexele pentru alimentatie.

Obtinerea alimntatiei orale la sugarul cu sindrom Pierre Robin, va furniza date importante si utile pentru viitorul tratament chirurgical al malformatiei.

Alimentatia sugarului cu obstructii moderate de cai respiratori

Au fost sesizate situatii in care in timpul respiratiei sugarului se aude un zgomot. Intr-o astfel de situtie este nevoie de un consult pediatric sau chiar de internare in vederea monitorizarii.

Daca curba ponderala nu este satisfacatoare se pot adauga in lapte subtante fortificatoare cu scopul de a creste aportul caloric. Daca greutatea este sever afectata se poate apela la sonda naso-gastrica.

Infectiile de cai respiratorii reprezinta de asemenea cauze care pot influenta statusul nutritional al sugarului. Oricum este cunoscut faptul ca la subiectii cu sindromul Pierre Robin avem de a face cu un castig ponderal deficitar si cu o hipostatura.

La unii dintre acesti sugari se recurge la gastro-stoma. Avantajul acestei metode este ca va scadea aversiunea fata de momentul de alimentare prin sonda naso sau oro-gastrica. Am mai impartasit parerea mai multor autori, prin care gastro-stoma ramane o situatie de forta majora si este o metoda excesiva.

Utilizarea aparatului de protezare naso-alveolara preoperator

Aplicarea acestor aparate face parte din protocolul de tratament, mai ales in SUA si in unele tari europene. La noi asemenea practici sunt extrem de rar sau chiar deloc folosite.

In aceste cazuri prima etapa este pregatirea si instruirea parintilor pentru a-i convinge de utilitatea apratului.

Aparatul urmareste separarea cavitatii orale de cea nazala, ceea ce va permite o alimentare in cazul despicaturilor de palat. Recomandarea este ca aceasta proteza sa fie inserata la 2 saptamani de viata, dar experienta unor specialisti arata ca ea nu va permite alimentarea la san.

Pentru confectionarea unui astfel de aparat este necesara o amprenta, care revine in sarcina ortodontului, proteticianului si chirurgului.

Odata confectionat aparatul urmeaza aplicarea lui, dupa care monitorizarea modului cum se desfasoara alimentatia si cum se dezvolta sugarul se face saptamanal. Pe parcursul controaleleor saptamanale ar putea sa se constate necesitatea unor corectii sau adaptari ale aparatului care nu trebuie sa fie traumatizant.

INGRIJIRELE MEDICALE IN TIMPUL ETAPEI CHIRURGICALE

Ideal ar fi ca fiecare familie care are un astfel de caz, sa poata fi consultata de o asistenta special instruita, pe toata perioada preoperatorie. Acest lucru din pacate nu este posibil si rolul asistentei este suplinit de specialisti care alcatuiesc echipa de tratament al despicaturilor.

A)   Tratamentul despicaturii de buza

Ingrijirile preoperatorii

Precizam din nou ca varsta la care se practica interventia de corectare a buzei este intre 3-6 luni. S-au incercat rar rezolvari in perioada neonatala, dar s-a renuntat pe deoparte din cauza riscului anestezic pe un organism inca insuficient adaptat la viata extrauterina si pe de alta parte datorita esecurilor locale.

Sunt situatii obiective in care interventia se impune amanata din cauze cum sunt: afectiunea cardiaca, alte defecte congenitale, infectii acute de cai respiratorii, greutate redusa raportata la varsta, sau pentru confectionarea aparatului naso-alveolar.

Familia trebuie informata in ce consta operatia, iar in cazul despicaturilor de palat trebuie explicata si posibilitatea eventualelor dehiscente si necesitatea a doua sau chiar mai multe interventii care se vor stabili daca este cazul. Este bine ca parintilor sa li se explice toate etapele terapeutice pe care le va parcurge copilul pana la finalizarea tratamentului, care se intinde adesea pana la varsta adulta.

Ingrijirile postoperatorii

Obiectivul primar si important in primul rand este protectia reparatiei chirurgicale, reducerea durerii si un cat mai mult confort oferit operatorului.

Alimentatia

Pentru alimentatie se vor folosi seringi de 30-50 ml., la care se ataseaza un cateter de cauciuc.

Este bine cunoscut faptul ca multi sugari au un oarecare grad de obstructie datorat edemului postoperator, firelor de sutura, secretiilor nazale mucoase, a cheagurilorde sange endo nazale, precum si a micsorarii foselor nazale prin inchiderea defectului. In aceste cazuri se recomanda aspiratia repetata dar blanda a secretiilor, pentru a elibera caile respiratorii fara a deranja insa suturile la nivelul plagilor operatorii.

Se va inregistra de asemenea o lipsa de coordonare supt-respiratie sau chiar dificultati de respiratie in afara suptului. In legatura cu suptul postoperatie, noi interzicem acest act care dupa parerea noastra pune in tensiune plaga proaspata si influenteaza vindecarea, fie prin formarea unor cicatrici late sau in cel mai rau caz prin aparitia unor dehiscente. Recomandam suptul dupa 7 zile, pana atunci instruim mama in prezenta asistentei sa foloseasca seringa cu acel cateter cu care sa puna lichidul pe obraz pentru a evita dificultatile de deglutitie.

Pentru a pregati copilul pentru acest gen de alimentatie, vom recomanda parintilor ca inainte cu 1-2 luni de efectuarea interventiei, sa incerece sa-l obisnuiasca pe copil cu alimentatia cu lingurita sau cu seringa cu cateter.

Alimentatia parenterala postoperatorie va continua pana cand sugarul isi va relua alimentatta orala in mod eficient.

Pana atunci se va pastra abordul venos pentru a nu traumatiza repetat copilul.

La externare, parintilor trebuie sa li se prezinte semnele deshidratarii, pentru a le putea semnala specialistilor care trebuie sa intervina.

Imobilizarea coatelor

Este obligatorie pentru ca sa nu i se permita copilului operat sa duca mana la gura, deranjand in acest fel plaga proaspata.

Aceasta imobilizare se face cu ajutorul cotierelor, unele preconfectionate, altele confectionate de catre asistenta din carton si fixate cu leucoplast.

Parintii trebuie instruiti cum sa le dea jos si cum sa le reaplice cu ocazia schimbarii sau igienizarii copilului.

Purtarea acestor cotiere variaza intre 2-3 saptamani, perioada corelata si cu stresul parintilor precum si cu plansul sugarului.

Ingrijirea plagii postoperatorii

Toaleta plagii se va face cu ser fiziologic cu ajutorul unei mese imbibate. Firele de sutura se vor suprima dupa 5-7 zile, noi le suprimam in 8-10-a zi, chiar in functie si de aprecierea tensiunii de la nivelul suturii. La tegument nu folosim fire resorbabile si doar la nivelul mucoasei orale sau jugale.

Combaterea durerii

Exprimarea durerii se poate face verbal sau non verbal prin plans si agitatie psihomotorie.

Ce masuri se impun?

luarea sugarului in brate intr-o pozitie confortabila:

administratrea la 4-6 ore de analgezige sau narcotice;

caile de administrare vor fi intravenoasa sau intrarectala si mai tarziu se va folosi calea orala.

Factorii psiho-emotionali

O parte dintre parinti vor avea o stare emotionala postoperator determinata pe de o parte la vederea modificarilor benefice observate imediat postoperator. Ei pot deveni anxiosi atunci cand trebuie sa-si asume ingrijiea sugarului. Din acest motiv este necesar si noi asiguram prezenta permanenta a asistentei langa sugar.

Externarea

Se face la 1-2 zile dupa operatie cu conditia absentei unor complicatii, a deprinderii unui mod de alimenatie si absenta febrei. La domiciliul copilului se pot administra medicamente antialergice.

In unele cazuri este necesara instintarea terapiei antibiotice, care la recomandarea echipei medicale va fi continuata o perioada si acasa. Trebuie atentionati parintii si asupra posibilitatii aparitiei reactilor adverse.

Revenirea completa a sugarului este dupa aproximativ 2-3 saptamani.

La plecarea din spital sau centrele specializate, parintilor li se va da numarul de telefon pentru a putea lua legatura cu echipa medicala.

B)   Tratamentul despicaturii de palat

Pregatirile pentru astfel de despicatura sunt cu totul altele decat pentru despicatura de buza si parintii trebuie pregatiti cu toate ca ei au parcurs deja etapa primului timp operator pentru buza.

Ingrijirea cailor aeriene

Obiective: - ingrijirea si protejarea suturii;

diminuarea sangerarii;

menajarea respiratiei.

Postoperator apare edemul lingual al palatului, apar secretii vascoase.

Pozitionarea postoperatorie a sugarului pe abdomen cu capul intr-o parte va favoriza drenajul secretiilor. Daca este necesara aspiratia se va folosi un cateter moale si se va evita locul suturii.

Alimentatia

In functie de varsta sugarului si aici trecerea la alimentatia cu lingurita inainte de operatie va fi de mare folos. Nu este indicata folosirea paielor sau a instrumentelor de supt.

Noi recomandam in primele zile alimentatia cu lichide clare,(ceai, supa strecurata) si numai din a treia zi lapte diluat cu ceai. Din a patra zi se pot introduce treptat alimentele speciale pentru copii, comercializate de firme farmaceutice in acest scop. Acestea se pot subtia cu apa, ceai sau alimnte preparate la blender.

Este important de combatut durerea cu medicatie antalgica astfel incat sugarul sa nu aibe dureri in timpul alimentatiei.

Alimentatia orala se incepe atunci cand sugarul s-a trezit complet si este stabil respirator.

La inceput alimentatia trebuie sa fie in cantitati mici si frecvente, scopul principal fiind hidratarea. Noi recomandam ca dupa fiecare masa cu preparate semilichide sa se dea sugarului apa sau ceai care au rolul de a spala resturile alimetare ce se pot depune si la nivelul plagii.

Cotierele

Au acelasi rol ca si in cazul interventiilor pentru buza, ele vor fi aplicate peste imbracaminte, dar de retinut ca cu cat sugarul este mai mare va fi mai reticent fata de purtarea cotierelor.

Externarea

Va fi facuta dupa 1-2 zile postoperator de spitalizare. La externare trebuie avut in vedere: absenta factorilor care ar putea influenta negativ permeabilitatea cailor respiratorii, fixarea cotierelor si asigurarea medicatiei antalgice si la nevoie antibiotice.

Sugarii mai mari si operati pe palat sunt mai reticenti la alimentatia orala, de aceea la nevoie se poate apela la alte cai de sustinere a hidratarii.

Grefa osoasa alveolara

Aceasta se face dupa un prealabil consult ortodontic, ea depinzand de dezvoltarea arcadei dentare.

Grefa osoasa se practica de regula intre 6-12 ani si este de preferat a fi facuta din creasta iliaca. Aceasta prelevare este o trauma suplimentara, motiv pentru care noi am folosit cu rezultate bune BIO-OS. La varsta la care se practica aceasta interventie, copilul este capabil sa inteleaga necesitatea ei si trebuie sa i se explice tot ce tine de actul chirurgical.

Pe toata perioada postoperatorie copilul va fi urmarit, alimentatia va fi in prima perioada de protectie a plagilor orale si hidratarea se va face pe cale intravenoasa.

Daca grefa este bilaterala edemul va fi de mai mare amploare si atunci se pot folosi prisnitele reci in zonle tumefiate. Cand copilul isi va putea relua alimentatia orala succesiunea procedurilor alimentare va fi ca in cazul operatiei pe palat, apeland in perioada de tranzitie la alimentele trecute prin blender. Aceste restrictii dureaza intre 6-8 saptamani. Mentinerea igienei bucale sa va face prin clatirii cu apa sau solutii speciale dupa fiecare masa. Spalatul dintilor trebuie facut cu atentie la nivelul arcadei superioare pentru a nu deranja plaga.

La externare se va face instruirea in legatura cu dieta alimentara, cu medicatia, igiena orala, eviatarea sporturilor de contact, plimbatul cu bicicleta si gimnastica.

A doua interventie de plastie a palatului

Dupa cum am mai spus sunt situatii in care sunt necesare a doua sau chiar a treia operatie pentru sechele dupa prima operatie, situatii uneori de neevitat, mai ales cand este vorba de insuficienta velara.

Evaluarea preoperatorie in ultima situatie include studiul logopedic, studii in timpul somnului, video fluoroscopie(accolo unde exista posibilitati).

Dupa efectuarea interventiei, ingrijirea postopertorie este aceeasi ca si in cazul plastiei de palat.

Doua elemente trebuie monitorizate:

a)     obstructia cailor respiratorii;

b)     sangerarea.

Din punct de vedere alimentar se indica la inceput alimente lichide si apoi treptat vor fi introduse alimente preparate la blender, diluate la inceput cu apa sau ceai.

Durerea se combate dupa modelul deja cunoscut, deoarece acesti copii au dificultati si dureri la inghitit si vorbire.

La externare se va explica parintilor care sunt semnele date de apneea obstructiva in somn.

CHIRURGIA ORTOGNATA

A)    Avansarea maxilarului

Se efectueaza dupa varsta adolescentei cand dezvolatrea oaselor fetei a fost finalizata.

Inaintea operatiei se indica tratamentul ortodontic si se fac masuratorile obligatorii in aceste cazuri.

Sunt doua alternative de avansare:

una lenta prin osteodistractie, dupa osteotomia maxilara Le Fort I;

alta efectuata direct intr-o sedinta, tot printr-o osteotomie Le Fort I, dar cu avansarea blocului dentomaxilar in pozitia dorita, pozitie in care se fixeaza cu placute speciale si suruburi de titan.

Detalii despre aceste tehnici la capitolul de sechele postoperatorii.

In cazul primei alternative parintii vor fi instruti cum sa activeze osteodistractorul.

B)     Avansarea mandibulei

Atunci cand este vorba de un retrognatism mandibular care pune probleme functionale in special de deglutitie si respiratorii se poate apela la un osteodistractor. Activarea acestuia se va face dupa o instruire temeinica a parintilor care vor fi pusi sa execute activari in fata specialistilor.

Osteodistractorul va fi inlaturat dupa 2-3 luni in sala de operatie.

La sfarsitul acestui capitol socotim ca sunt necesare cateva precizari si anume:

Protocoalele prezentate reprezinta modele ideale care se aplica in unele tari, desigur unele cu usoare modificari sau completari.

Din pacate la noi aceste protocoale nu pot fi aplicate decat partial si aceatsa doar in unele centre care au preluat cel putin partial modelele occidentale.

Am socotit ca un specialist este bine sa fie informat cu ceea ce ar trebui facut in speranta ca odata va beneficia de conditiile aplicarii acestor protocoale.

Punerea in practica a acestora tine in primul rand de sistemul organizatoric de sanatate si de o anumita baza materiala.

Cu toate ca noi din punct de vedere organizatoric si al personalului specializat nu ne putem compara cu standardele din tarile avansate, apreciem meritul medicilor romani care in conditiile date au obtinut si obtin rezulate comparabile cu cele din tarile amintite.

Traim cu speranta ca intrarea in Europa ne va stimula sau ne va obliga sa ne aliniem la modelele europene si internationale si in acest domeniu.