Rolul psihologului in ingrijirile paleative

Rolul psihologului in ingrijirile paleative

Cadrele medicale, asistentele medicale, asistentii sociali si preotii au fost principalii participanti in ingrijirea persoanelor aproape de finalul vietii, dar psihologii isi utilizeaza tot mai mult expertiza in a ajuta oamenii sa aiba o moarte cat mai putin grea. Sfarsitul vietii - definit ca perioada in care moartea poate surveni in urmatoarele sase luni, este o perioada in care psihologul poate trata depresia si anxietatea asociate cu apropierea mortii, sa ofere consiliere persoanelor in doliu, sa ajute pacientii in intelegerea termenilor medicali confuzi si sa ajute in oferirea unor ingrijiri adecvate persoanelor muribunde si apropiatilor acestora (Brown, Freeman, Brown, Belar, Hersch, Hornyak, 2002).

Psihologii sunt implicati in tratamentul psihologic al unor boli cronice majore, cum ar fi bolile de inima, cancerul, SIDA, dementa si durerea cronica. Interventia psihologica in cazul persoanelor cu astfel de boli include psihoterapia pentru depresie si anxietate, managementul stresului si al durerii, training de relaxare, precum si psihoterapie familiala si de grup (Haley, Larson, Kasl-Godley, Neimeyer, Kwilosz, 2003).

Unele cercetari au aratat ca multi pacienti mor dupa spitalizare prelungita sau ingrijiri intensive in care ultimele lor zile trec in durere si preferintele lor privind tratamentele care ii mentin in viata nu au fost discutate, documentate sau urmate. Aceste rezultate ale cercetarilor au dus la extinderea rapida a domeniului care se ocupa de sfarsitul vietii pacientilor, permitand contributia tot mai mare a psihologilor in acest sens.

American Psychological Association (2005) au identificat patru perioade in care psihologii pot contribui la ingrijirea paleativa :

inainte ca boala sa loveasca

dupa ce boala a fost diagnosticata si tratamentul a inceput

de-a lungul perioadei agravarii bolii si in procesul mortii

dupa moartea pacientului, cu persoanele indoliate

Rolul psihologilor in ajutarea persoanelor cu SIDA ofera un exemplu puternic pentru felul in care interventiile psihologice pot fi deosebit de utile in copingul cu si adaptarea la pierdere si la boala, de la preventie la ajutarea persoanelor care au contactat deja o boala incurabila (Chwalisz, 2008). Psihologii pot avea contributii semnificative la imbunatatirea calitatii ingrijirii paleative si in luarea de decizii la sfarsitul vietii.

Conform APA, putem vorbi despre patru roluri principale pe care psihologii le indeplinesc in acest domeniu :

1. Rolul clinic - psihologii trateaza depresia clinica daca/cand apare in cadrul problemelor legate de sfarsitul vietii, precum si alte probleme de sanatate mentala asociate cu apropierea mortii. Ei ajuta persoanele care ingrijesc pacientii si membrii familiilor prin facilitarea exprimarii emotionale si invatarea felului in care aceste persoane pot deveni buni ascultatori ai celor muribunzi. Psihologii formati in acest sens pot lucra eficient cu problemele legate de doliu si pierdere, stresul traumatic si pot fi sustinatorii ingrijirii medicale de calitate. Este de asemenea foarte important ca psihologii sa participe in comitetele etice ale spitalelor, in ingrijirea paleativa si in alte echipe multidisciplinare.
2. Rolul in educatie si formare - psihologii invata oamenii sa inteleaga pierderea, doliul si diferenta dintre tristetea normala si depresia clinica la sfarsitul vietii. Ei asigura informatii despre planificarea ingrijirii si luarea deciziilor si invata mecanisme de coping.
3. Rolul in cercetare - psihologii au jucat un rol important in realizarea unor cercetari privind probleme relevante la sfarsitul vietii, cum ar fi anxietatea de moarte, luarea de decizii, ingrijirea de catre familie, aspecte psihologice ale durerii si managementul simptomelor, pierderea si doliul.
4. Rolul in reprezentarea/sustinerea intereselor pacientului - sunt numeroase oportunitati pentru psihologi la nivel federal, de stat si local prin care pot contribui la imbunatatirea calitatii ingrijirii paleative. De multe ori persoanele muribunde si familiile lor nu cunosc diferite optiuni ale ingrijirilor de care pot beneficia sau nu sunt bine informati in legatura cu costurile si beneficiile probabile ale acestor metode. Psihologii pot colabora cu alti profesionisti pentru a sustine dezvoltarea unor masuri pentru a asigura oamenilor informatiile necesare privind ce tipuri de interventii si servicii le sunt disponibile. Alte probleme pe care psihologii le pot aborda includ sustinerea unor schimbari in ce priveste obstacolele legale si organizationale in fata calitatii ingrijirii, sustinerea abordarii problemelor legate de moarte in mass-media, in comunitati si in cercurile de profesionisti, pentru a combate rezistenta societatii fata de aceste probleme pe care multi le considera un subiect tabu si sustinerea unor ingrijiri mai echitabile pentru persoanele cu dizabilitati.

1. Roluri clinice

Daca au formarea adecvata, psihologii indeplinesc un rol important in evaluarea si interventia clinica, in sustinerea intereselor pacientilor si in oferirea serviciilor interdisciplinare. Evaluarea la sfarsitul vietii include mai multe aspecte, cum ar fi evaluarea afectivitatii si a tulburarilor de anxietate, evaluarea durerii, a interactiunilor dintre familie si ingrijitori, evaluarea functionarii cognitive si a preocuparilor existentiale. Psihologii sunt, de asemenea, pregatiti pentru a implementa interventii individuale cu pacientii, cu membrii familiei si cu persoanele care ingrijesc pacientii.

● Activitatea de evaluare

In munca cu persoanele muribunde este esential sa se evalueze calitatea ingrijirii pe care o primesc (Fakhoury, 1998), pentru a putea identifica sursele suferintei si modurile in care aceasta suferinta se poate usura si pentru a clarifica ce fel de decizii trebuie luate si ce persoane trebuie implicate in luarea si implementarea acestor decizii. Psihologul trebuie sa acorde atentie unor intrebari specifice, iar pentru a raspunde la aceste intrebari el trebuie sa se consulte regulat cu membrii familiei si cu profesionistii care fac parte din echipa multidisciplinara in cadrul careia isi desfasoara activitatile (medicul specialist, asistentele, oncologii, psihiatrii, personalul hospice, voluntarii). Principalele intrebari care trebuie explorate sunt:

Ingrijirea medicala este accesibila si adecvata?

Ingrijirile paleative si managementul durerii sunt adecvate?

Nevoile psihosociale ale pacientului, ale familiei sau altor persoane care ingrijesc pacientul sunt luate adecvat in considerare ?

Au fost identificate si se tine cont de aspectele culturale ale problemei ?

Sunt luate in considerare preocuparile spirituale si existentiale ale pacientului ?

Procesul bolii fizice sau tratamentul ei creeaza distres emotional sau disfunctii cognitive ?

In unele cazuri, capacitatea de a lua decizii trebuie evaluata in detaliu, aspect care va fi descris mai tarziu in aceasta lucrare.

Solicitarea de catre pacient a unor interventii care influenteaza momentul survenirii mortii trebuie sa fie un semnal pentru psiholog pentru a evalua calitatea generala a ingrijirii pe care o primeste pacientul, precum si pentru a explora gandurile pacientului privind faptul ca nu ar merita ingrijirile care i se ofera sau ca ar fi o povara pentru altii. Psihologul trebuie sa analizeze cauzele psihologice, interpersonale, sociale, spirituale, economice si culturale ale solicitarilor de acest fel din partea pacientului. Explorarea acestor aspecte poate dezvalui nevoi nesatisfacute sau emotii legate de sine care ar putea sugera o varietate de interventii care vizeaza imbunatatirea calitatii vietii. Datele unor studii (Back, Wallace, Starks, Pearlman, 1996; Chin, Hedberg, Higginson, Fleming, 1999; Cohen, Fihn, Boyko, Jonsen, 1994) arata ca durerea incontrolabila nu este motivul principal pentru care persoanele au solicitat sinuciderea asistata, ci mai degraba simptome non-fizice ca pierderea demnitatii, sentimentul pierderii controlului, pierderea sensului vietii, sentimentul de a fi o povara si dependenta de altii.

Suferinta la sfarsitul vietii si solicitarea sinuciderii asistate sau a altor interventii care influenteaza momentul survenirii mortii sunt frecvent asociate cu depresia clinica. Este important de luat in considerare faptul ca persoanele in varsta isi exprima mult mai putin simptomele depresive sau ideatia suicidara decat persoanele tinere cu acelasi nivel de depresie si, din aceasta cauza, este mult mai greu de recunoscut depresia in cazul lor prin metode de evaluare self-report. Problema devine mai complexa si datorita numeroaselor probleme medicale pe care persoanele in varsta le au si care fac dignosticul mult mai dificil, chiar si pentru psihologii specialisti in acest domeniu (Kales, Valenstein, 2002).

● Activitati clinice si de consiliere

Este important de stiut ca activitatea clinica care vizeaza problematica sfarsitului vietii difera semnificativ de psihoterapia traditionala. Ea poate include interventii care au ca scop asigurarea calitatii ingrijirilor, interventii de psihoeducatie pentru a ajuta la o mai buna intelegere a procesului mortii si a mortii in sine si interventii care vizeaza facilitarea comunicarii dintre individ, familie si echipa medicala. Din aceste cauze, activitatea clinica se poate desfasura in conditii netraditionale, cum ar fi acasa la pacient, la spital sau in centre de ingrijire, iar limitele profesiei pot fi mai flexibile decat in cazul psihoterapiei traditionale (ex. indeplinirea unor cerinte specifice din partea pacientului, cum ar fi cumpararea unui lucru anume din magazin, oferirea unui pahar cu apa, ridicarea pernei etc.). Activitatea clinica in acest domeniu este mai focalizata pe luarea de decizii, copingul si supotul emotional si preocuparile existentiale.

Analiza: Efectele consumului de alcool Analiza: Identitatea de secui

In consilierea persoanelor cu o boala terminala pot aparea teme speciale, cum ar fi necesitatea ajutorului in rezolvarea unor probleme inainte de moarte ("unfinished business") si a avea parte de o moarte adecvata. In astfel de cazuri, psihologul poate oferi ajutor persoanei prin clarificarea valorilor, revizuirea vietii, terapie prin focalizare asupra unui/ unor aspecte importante ale vietii pacientului, care se poate combina cu art-terapia (muzica, desen si discutarea gandurilor, emotiilor care apar). Spiritulitatea apare frecvent in munca cu persoane muribunde si explorarea temelor spirituale este o parte importanta a suportului si a ajutorului oferit in crearea de sens.

Alte aspecte care sunt specifice in activitatea clinica cu persoanele aflate la sfarsit de viata sunt suferinta, doliul, pierderea, copingul cu depresia, furia, vinovatia si anxietatea. De multe ori reapar sentimente legate de doliul privind moartea unor persoane din trecut, deoarece unele persoane care se afla la sfarsitul vietii retraiesc pierderile din trecut in pregatirea pentru a pierde totul. Alte probleme frecvente sunt pierderea autonomiei, al controlului si al demnitatii, iar a fi o povara emotionala, fizica si economica pentru altii este o preocupare des intalnita in astfel de cazuri, care trebuie abordata (Radwany, Albanese, Clough, Sims, Mason, Jahangiri, 2009).

Psihologul se implica si in ajutarea familiei pacientului pentru a reduce riscul doliului complicat, prin promovarea unor procese de doliu anticipat sanatoase (Moules, Simonson, Fleiszer, Prins, 2007) si normalizarea doliului anticipat.

Persoanele cu o boala terminala traiesc pierderi simbolice si incarcate emotional de-a lungul procesului de moarte. De exemplu, acceptarea unei infuzii permanente prin care i se administreaza medicatia poate reprezenta un semnal important pentru pacient ca moartea devine mai iminenta si poate simboliza renuntare sau acceptare. Alte decizii simbolice care pot aparea sunt solicitarea ingrijirii hospice, ingrijirea la domiciliu sau intr-un cadru medical. Fiecare decizie poate reprezenta o pierdere care trebuie traita.

O alta sarcina in care psihologul se poate implica este oferirea de suport psihologic pacientului in identificarea si desemnarea unui ingrijitor responsabil pentru el. Unele persoane sunt preocupate de mostenirea pe care vor sa o lase si de planificarea comemorarii. Chiar si cea mai mica decizie la sfarsitul vietii poate avea semnificatie si implicatii care merita sa fie explorate. Ambivalenta legata de multe dintre aceste decizii este normala si psihologul poate ajuta in identificarea emotiilor mixte pe care pacientii le traiesc, pentru ca acestia sa poata face alegeri adecvate. Trebuie luat in considerare insa si faptul ca in unele comunitati planificarea pentru moarte nu este acceptata sau este considerata chiar periculoasa.

Daca persoana muribunda nu mai este competenta pentru a participa la luarea deciziilor din cauza efectelor bolii sau a medicatiilor, asistenta psihologica ii poate fi de mare ajutor persoanei desemnate ca imputernicit pentru astfel de decizii. Povara emotionala a luarii unei decizii de viata si moarte pentru o persoana apropiata poate fi imensa, deoarece unele decizii in astfel de cazuri sunt ireversibile. Pot exista conflicte intre membrii familiilor privind care ar fi cel mai bun mod de a actiona. Psihologul poate ajuta in clarificarea situatiei, in facilitarea discutiei, oferind suport celor care iau decizii si ajutandu-i in managementul emotiilor de vinovatie sau regret privind decizia luata (Meeker, 2004).

Avand in vedere ca acest domeniu este special si complex, este foarte important ca psihologul care isi desfasoara activitatile cu persoane aflate la sfarsitul vietii sa aiba un sistem propriu de suport foarte puternic pentru a se putea descurca cu problemele legate de pierdere, doliu, vulnerabilitate si traumatizare in urma lucrului intens cu muribunzii si cu tematica mortii in sine.

● Activitati de reprezentare

Persoanele muribunde au adesea dificultati in a comunica cu medicii despre simptomele, temerile si nevoile lor; in astfel de cazuri psihologul poate fi reprezentantul sau sustinatorul pacientului. Aceasta activitate poate implica munca intr-o echipa multidisciplinara pentru a se asigura ca nevoile personale si calitatea vietii pacientului sunt intelese si abordate.

● Modele de oferire de servicii

Conform APA, exista doua modele pentru oferirea de servicii prin care psihologul poate contribui eficient la luarea de decizii la sfarsit de viata: functionarea ca membru al unei echipe intr-un spital sau hospice si functionarea ca membru al unui comitet de etica pentru a atrage atentia asupra unor aspecte psihologice ale cazurilor discutate in acest cadru. Este important ca psihologul sa contribuie la educarea personalului spitalului privind aspectele psihologice ale ingrijirii pacientilor muribunzi si sa ajute personalul in lucrul cu pacientii sau membrii de familie a acestora dificili.

2. Roluri in educatie si training

● Educare pentru profesie

Pentru ca o persoana sa devina specialist in domeniul ingrijirii paleative, este important sa faca parte dintr-o echipa de tratament interdisciplinara si/sau sa participe la cercetari care vizeaza acest domeniu, prin colaborare cu specialisti din diferite domenii. Un alt mod important de a forma psihologii este urmarea unor cursuri de formare speciale (von Gunten, Twaddle, Preodore, Neely, Martinez, Lyons, 2005), includerea unor discipline specifice in planul de invatamant care sa abordeze teme ca procesul mortii, pierderea, atitudini fata de moarte, probleme legate de calitatea vietii, nevoile persoanelor muribunde, probleme etice implicate, calitatea ingrijirilor oferite, incidenta si efectele depresiei, dementei si delirului la sfarsitul vietii si practica clinica pentru evaluarea persoanelor muribunde. Metodele educationale trebuie sa includa si clarificarea valorilor personale si autoanaliza, pentru a intelege propria atitudine fata de moarte pentru a putea lucra eficient in acest domeniu.

● Educarea publicului

Psihologii se pot si ar trebui sa se implice, impreuna cu alti profesionisti din domeniu, in educarea publicului privind poblematica mortii si a ingrijirii persoanelor aflate la sfarsitul vietii. Este importanta colaborarea cu mass-media, publicarea unor materiale psihoeducationale  si incurajarea discutiilor legate de procesul mortii.

3. Roluri in cercetare

Prin implicarea in cercetare, psihologii pot contribui semnificativ la imbunatatirea ingrijirilor paleative. Sunt numeroase aspecte ale comportamentului si functionarii psihologice legate de moarte care necesita clarificari prin viitoare cercetari.

In cercetarea care implica persoane aflate la sfarsitul vietii, trebuie luate in considerare unele aspecte etice importante. Persoanele cu o boala terminala sunt vulnerabile psihologic si constituie o populatie aflata la risc pentru exploatare. De exemplu, astfel de persoane pot experientia patternuri fluctuante de disfunctii cognitive si din cauza aceasta cercetatorii ar trebui sa reexamineze acordul informat si participarea la studiu. Un alt aspect etic se refera la faptul ca participarea la cercetare poate interfera cu ingrijirea, cauzand stres pacientilor al caror nivel de energie este fragil (Stevens, Wilde, Paz, Ahmedzai, Rawson, Wragg, 2003).

Exista o serie de limitari metodologice privind cercetarea in acest domeniu; una dintre acestea ar fi faptul ca simptomele asociate cu boala si/sau cu tratamentul medicamentos poate interfera cu abilitatea pacientului de a participa activ la studiu sau de a-si aminti cu acuratete anumite informatii. In acest caz se poate recurge la intervievarea membrilor familiei sau a persoanelor apropiate pacientului.

In cele ce urmeaza, vom prezenta cateva domenii in care viitoare cercetari pot contribui la dobandirea unor cunostinte importante privind problematica ingrijirii paleative:

1.)   Exista putine informatii privind diferitele moduri in care oamenii isi traiesc ultima faza a vietii si felul in care mor. O directie de cercetare ar fi studierea emotiilor, cognitiilor, comportamentelor si atitudinilor persoanelor muribunde.

2.)   Ar fi important de clarificat in viitoare cercetari cum difera experienta de a muri si sensul mortii in functie de factori ca genul, orientarea sexuala, educatia si apartenenta la o cultura anume.

3.)   Intelegerea felului in care oamenii doresc sa traiasca ultima faza a vietii si conditiile pe care le considera ca le-ar oferi o moarte adecvata poate fi o alta tema importanta de cercetare.

4.)   Clarificarea aspectelor psihologice, interpersonale, medicale, sociale si existentiale care stau la baza solicitarilor unor interventii care influenteaza momentul survenirii mortii.

5.)   Investigarea obstacolelor in calea calitatii ingrijirii psihologice.

4. Roluri in reprezentarea intereselor pacientului

In ceea ce priveste domeniul ingrijirii persoanelor cu boli incurabile, putem vorbi de cinci niveluri deficitare (Field, Cassel, 1997).

In primul rand, multe persoane sufera cumplit la sfarsitul vietii. Uneori, suferinta apare atunci cand ingrijitorii nu ofera ingrijirile si suportul paleativ eficient, in alte cazuri suferinta este cauzata de folosirea agresiva a unor interventii ineficiente sau intruzive care prelungesc, fara a fi justificat, perioada de pana la deces, dezonorand dorintele pacientului legate de ingrijiri. De prea multe ori, persoanele muribunde si familiile lor nu sunt constiente de optiunile de ingrijire, nu cunosc beneficiile si costurile probabile ale acestor metode sau au parte de ingrijiri care sunt inconsistente cu dorintele lor. Psihologul poate interveni la acest nivel pentru a ajuta la clarificarea acestor probleme si la oferirea informatiilor necesare persoanelor in cauza, astfel incat acestea sa aleaga si sa primeasca ingrijirile pe care le doresc. Psihologul poate juca un rol critic in incurajarea spitalelor si a altor institutii care ofera astfel de servicii sa dezvolte si sa utilizeze masurari ale calitatii ingrijirilor, care sa fie relevante pentru experientele pacientilor si a apropiatilor acestora, sensibile la efectele schimbarilor la nivelul ingrijirilor si care sa fie eficiente si practice.

Un al doilea nivel deficitar in acest domeniu are legatura cu numeroasele obstacole legale, organizationale si economice care interfereaza cu calitatea ingrijirilor paleative. Rezolvarea acestor probleme necesita schimbari ale sistemului, ceea ce se poate realiza doar prin colaborarea interdisciplinara.

Al treilea nivel problematic se refera la educatia si formarea deficitara, care nu invata abilitatile si cunostintele necesare pentru a fi un bun specialist in ingrijirile paleative. Aceasta problema ar putea fi corectata prin programe sau cursuri specifice de formare care vizeaza pregatirea speciala a ingrijitorilor.

Al patrulea domeniu deficitar reprezinta fondurile limitate pentru servicii paleative, iar in final trebuie mentionata problema lipsei educatiei publicului. La acest nivel se poate interveni prin implicarea specialistilor in mediatizarea acestor probleme, discutarea lor atat in cercuri de profesionisti, cat si in comunitate.

Cand oamenii ajung la sfarsitul vietii, ei si familiile lor se infrunta cu diferite sarcini si decizii de natura practica, psihosociala, spirituala, legala, existentiala sau medicala. De exemplu, aceste persoane trebuie sa decida tipul de ingrijiri de care vor sa beneficieze si daca vor sa primeasca aceste ingrijiri la domiciliu sau intr-o institutie de tratament special. Fac alegeri privind felul in care vor sa isi petreaca timpul ramas, unii reflecta asupra sensului vietii si incearca sa rezolve probleme pe care inca nu le-au rezolvat. Deciziile de natura medicala sunt, de cele mai multe ori, cele mai dificile pentru pacienti si familie. Aceste decizii trebuie luate astfel incat ele sa vizeze usurarea suferintei si sa tina cont de valorile si credintele pacientului.

Deciziile pe care persoanele trebuie sa le ia la sfarsitul vietii pot fi influentate de multi factori. Pe baza articolului autorilor Appelbaum si Grisso (1988), vom discuta cateva aspecte generale pe care psihologul trebuie sa le aiba in vedere in evaluarea capacitatii pacientului de a lua decizii privind tratamentul pe care il va primi. In primul rand, un interviu detaliat poate avea loc daca pacientul are suficient timp la dispozitie si conditia lui de sanatate permite acest efort. In acest caz, explorarea urmatoarelor aspecte poate fi utila in ajutarea pacientului in procesul de luare a deciziilor :

1. Primul pas este de a afla daca pacientul este capabil sa isi dea acordul informat pentru participarea la interviu.
2. Psihologul evalueaza starea de sanatate mentala generala a pacientului, utilizand metode standardizate si fiind atent la semne ale dementei si evalueaza daca pacientul intelege si isi aminteste informatii relevante, poate aprecia consecintele unor decizii diferite, are un set de valori de baza prin care isi poate motiva deciziile, poate comunica decizia luata si poate explica procesul utilizat pentru luarea acelei decizii.
3. Daca pacientul detine capacitatile mentionate, se evalueaza in continuare durerea si suferinta fizica, precum si masura in carea durerea resimtita poate afecta capacitatea de a lua decizii.
4. Se evalueaza eventualele conditii psihologice comorbide, cum ar fi depresia si alte tulburari ale afectivitatii, anxietatea, dementa, stari fluctuante de delir sau psihoza, tulburari de personalitate si abuz de substante.
5. Se abordeaza alte probleme psihologice, ca si ambivalenta sau gandirea rigida, fricile, lipsa de speranta, interiorizarea stigmatizarilor sociale, credinte si expectante religioase, spirituale si existentiale.
6. Se evalueaza teama de pierdere a controlului, a autonomiei sau a demnitatii, aspecte care necesita explorare atenta (cercetarile arata ca aceste probleme sunt cauzele principale pentru care persoanele doresc sa influenteze, prin diferite metode, momentul survenirii mortii).
7. Se discuta posibilele probleme financiare-economice si masura in care acestea pot influenta deciziile pacientului.
8. Se discuta aspectele culturale, avand in vedere ca persoane cu diferite background-uri culturale au atitudini diferite privind deciziile care trebuie luate la sfarsitul vietii.
9. Se evalueaza calitatea generala a vietii.
10. Se discuta suportul social al pacientului (ganduri, emotii legate de membrii familiei sau de persoanele apropiate, masura in care doreste ca aceste persoane sa se implice in deciziile lui, masura in care simte ca ar fi o povara pentru altii).
11. Interviu cu persoanele apropiate pacientului, interviul vizand perceptia acestora despre pacient si conditia acestuia.
12. Se evalueaza posibile probleme legate de mediu (impactul unor posibile conditii sociale pervazive, presiuni din exterior percepute de pacient pentru a lua o anumita decizie).

Dupa realizarea interviului, psihologul trebuie sa documenteze detaliat cazul. Aceasta documentare trebuie sa contina parerea profesionala a psihologului privind capacitatea pacientului de a lua decizii in legatura cu ingrijirea medicala. Daca se constata disfunctii, psihologul trebuie sa specifice cum a ajuns la aceasta concluzie si sa ofere recomandari pentru tratament.

Cara Bailey trage un semnal de alarma asupra situatiei existente in spitale si in clinici, la care sunt aduse deseori persoanele in diferite stadii de varsta sau faze terminale. Spitalele nu sunt pregatite sa asiste suprimarea vietii, ci sa o sustina, iar aceasta contradictie afecteaza calitatea mortii fiintei umane aflate in dificultate.

Locul ''preferat'' pe care oamenii l-au ales ca sa-si petreaca ultimele clipe s-a schimbat de-a lungul timpului, iar in prezent ne confruntam cu o rata majora a mortii in spitale.

Dar, nu este suficient in a conchide ca, prin toate acestea, astazi exista o tacere absoluta asupra mortii. Dimpotriva, se vorbeste despre moarte si inca la un nivel acut, de la medicina la mass-media. Or, afirmarea unei noi pedagogii a mortii, purtata inclusiv de la nivelul unui discurs medical, releva cu certitudine o astfel de situatie. Aceasta pedagogie vizeaza, cum era si altadata, nu doar pe cel "aproape-decedat", ci si pe apropiatii sai in cautarea celor mai adecvate mijloace de acceptare a iminentei mortii sau, pe de alta parte, a limitarii durerii pierderii. Exemplele in acest sens pot fi numeroase si nu pot omite un nume ca si Elisabeth Kübler-Ross, specialista care poate fi considerata o pioniera in acest domeniu. Desigur cea mai interesanta teorie lansata de catre Elisabeth Kübler-Ross este cea referitoare la reactiile bolnavilor incurabili in situatia aflarii adevarului iminentei mortii: refuz, izolare - semn evident al esecului; furie - reactie complementara la prima manifestare si se indrepta inspre supravietuitori, personal medical si este un semn al incapacitatii; negocierea - stadiu ce permite raspunsul favorabil la tratamentele de prelungire a vietii cat mai mult posibil si o revalorizare a sentimentului religios; deprimarea - cu rol de moarte simbolica, refuzul contactului cu exteriorul si o inevitabila pregatire de moarte; resemnarea - constientizarea lucrurilor pozitive facute de-a lungul vietii, rezolvarea problemelor spinoase pentru a instala o liniste intre supravietuitori (vezi, pe larg, Elisabeth Kübler-Ross, On Death and Dying, MacMillian, New York, 1969).

Dar, in principal, aici ar fi vorba despre ceea ce literatura de specialitate numeste, delimitand trairile si nevoile muribundului, drept palliative care. Palliative care este un suport de ingrijire non-curativ al persoanelor care mor. Scopul ei este sa imbunatateasca calitatea, nu cantitatea vietii, contrastand astfel cu orientarea dominanta in ingrijirea sanatatii. Este vorba despre un management a simptomelor pentru a realiza un cat mai mare confort posibil muribunzilor, iar o asemenea directie are un evident caracter interdisciplinar si se adreseaza, in plus, si familiei muribunzilor (Ibidem, p. 65).

Cu alte cuvinte, palliative care sau soins palliatifs constituie o formula de "re-imblanzire a mortii", ce tinde sa ofere bolnavilor in faza terminala un climat de siguranta pentru a-i ajuta sa-si pregateasca propria moarte in deplina cunostinta de cauza, fiind o creatie de data  totusi recenta. Mai mult, extinderea modelului, in special la nivelul lumii occidentale, indica si o evolutie de adancire a unui mod de a muri "dulce", dar constient astazi, lucru care ar nuanta concluziile la care marile monografii dedicate mortii ce cuprind si perioada actuala au ajuns (spre exemplu productii apartinand lui Philippe Ariès sau Michel Vovelle sunt scrise intr-un moment in care palliative care nu cunoscuse inca o extindere)

Totusi palliative care este o caracteristica a lumii occidentale, unde nivelul de trai este mai ridicat si implicit exista un alt nivel al asistentei medicale. Spre exemplu in Romania avem doar un asemenea serviciu, ca si unitate completa de ingrijire a persoanelor muribunde, ce functioneaza ca o unitate aparte - Hospice Casa Sperantei in Brasov.

Directia desemnata de un atare curs actual in tratamentul muribunzilor nu vine decat sa se integreze intr-un ansamblu mai vast al modernitatii: consimtirea re-acceptarii mortii, dar sub conditia ca ea sa nu perturbe si sa se integreze in logica unei gestiuni pasnice a socialului. Asadar, idealul spre care sistemul actual tinde este poate cel al unei morti pasnice si individualizate, al unei morti "voluntare", fara caracterul tragic al sinuciderii, al unei morti "dulci" si "demne" deopotriva[1]. Or, palliative care se incorporeaza cu certitudine acestui model. Prin urmare, modelul mortii bune astazi cuprinde elemente brazdate si cautionate de un discurs medical si nu numai, in izolari si taceri sparte de dorinta conformitatii si inconjurarea durerii provocate de iminenta si implacabilitatea mortii.

BIBLIOGRAFIE

Alters S.M.(2009): Death and Dying.End of life controversies

Appelbaum, P. S., Grisso, T. (1988): Patients' capacities to consent to treatment. New England Journal of Medicine, 319:1635-8.

Back, A. L., Wallace, J. I., Starks, H. E., Pearlman, R. A. (1996): Physician-assisted suicide and euthanasia in Washington State: Patient requests and physician responses. The Journal of the American Medical Association, 275, 919-925.

Bibliografie

Brown, R., Freeman, W., Brown, R., Belar, C., Hersch, L., Hornyak, L., et al. (2002): The role of psychology in health care delivery. Professional Psychology: Research  and Practice, vol. 33, no. 6, pp. 536-545.

Chin, A. E., Hedberg, K., Higginson, G. K., Fleming, D. W. (1999): Legalized physician-assisted suicide in Oregon - the first year's experience. New England Journal of Medicine, 340, 577-583.

Chwalisz, K. (2008): The future of counseling psychology improving quality of life for persons with chronic health issues. The Counseling Psychologist, 36:127-131.

Cohen, J. S., Fihn, S. D., Boyko, E. J., Jonsen, A. R. (1994): Attitudes toward assisted suicide and euthanasia among physicians in Washington State. New England Journal of Medicine, 331, 89-94.

Field, M. J., Cassel, C. K.(1997): Approaching death: improving care at the end-of-life. Institute of Medicine (IOM), Washington, DC: National Academy Press.

Haley, W., Larson, D, Kasl-Godley, J., Neimeyer, R., Kwilosz, D. (2003): Roles for psychologists in end-of-life care: emerging models of practice. Professional Psychology: Research and Practice, vol. 34, no. 6, pp. 626-633.

Kales, H. C., Valenstein, M. (2002): Complexity in late-life depression: impact of confounding factors on diagnoses, treatment and outcomes. Journal of Geriatric Psychiatry, vol. 15, no. 3, 147-155.

Kubler Ross, E.(2009): On Death and Dying( 40th anniversary edition

Meeker, M. A. (2004): Family surrogate decision making at the end of life: seeing them through with care and respect. Qualitative Health Research, vol. 14, nor. 2, 204-225.

Meyers, K.H., Golden R.N., Peterson F.L.(2009): The Truth about Death and Dying

Moules, N., Simonson, K., Fleiszer, A., Prins, M. (2007) : The soul of sorrow work : grief and therapeutic interventions with families. Journal of Family Nursing, vol.13, no. 1, 117-141.

Radwany, S., Albanese, T., Clough, L., Sims, L., Mason, H., Jahangiri, S. (2009): End-of life decision making and emotional burden: placing family meeting in context. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, vol. 26, 5:376-383.

Sandman L.(2005): A Good Death.On the Value of Death and Dying

Stevens, T., Wilde, A., Paz, S., Ahmedzai, S., Rawson, A., Wragg, D. (2003): Palliative care research protocols: a special case for ethical review? Palliative Medicine, vol. 17, 6:482-490.

Von Gunten, C. F., Twaddle, M., Preodor, M., Neely, J. K., Martinez, J., Lyons, J. (2005): Evidence of improved knowledge and skills after an elective rotation in a hospice and palliative care program for internal medicine residents. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, vol. 22, 3:195-203.