Despre incluziune - context, prioritati. Cazul unui elev cu sindrom Down[1]

Obiectivul principal al acestei interventii este de a contura contextul care face prioritara o actiune concertata de sprijin profesional oferit cadrelor didactice de catre specialistii UBB, in colaborare cu toate celelalte organisme si organizatii implicate, nu numai prin programe de training sau educatie permanenta, campanii de informare si sensibilizare ci si prin demararea unor studii interdisciplinare care sa ofere date concrete pe baza carora cadrele didactice si specialistii angajati in procesul de incluziune sa poata implementa metode clare si un management superior al tuturor cazurilor de elevi cu nevoi speciale.

Tin sa precizez ca fac acest apel din perspectiva parintelui unui copil cu sindrom Down, parte a unei populatii cu deficiente de invatare reprezentative statistic[2], pentru care exista un corpus atit de redus de studii in limba romina (efectuate de cercetatori romani), incit oricine e dispus sa porneasca o actiune de documentare se loveste de bariera lipsei acute de informatie. As mentiona aici eforturile deosebite depuse de Asociatia Sindrom Down Oltenia si de Centrul Educational Teodora din Bailesti care au pornit o actiune de identificare si monitorizare. Din pacate, accesul la informatiile produse de ei si de alte asociatii de profil este extrem de greoi, din lipsa unei retele nationale de informare care sa centralizeze datele.

Contextul in care s-au succedat etapele de scolarizare coincide cu o Romanie in tranzitie, dupa cum bine stim, cu tatonari si incercari de ordin legislativ, cu dificultati de implementare a noilor prevederi legale datorate unor factori care variaza de la lipsa de experienta a autoritatilor, deficitul de resurse financiare si umane, lipsa studiilor de specialitate, pina la un excesiv de lent proces de maturizare a societatii civile, a transformarii ei in instrument de presiune constanta. Nu in ultimul rind, ceea ce - prea generalizant - numim mentalitate (un conglomerat de comportamente si atitudini stereotipe, prejudecati, inertii de gindire) a reprezentat in toti acesti ani un factor de frinare, dar si o justificare buna la toate. Aceasta cind de fapt, in realitate, ar trebui sa fie obiect de cercetare si analiza pentru a se gasi solutii pertinente.

Ma voi referi acum la citeva aspecte concrete care au jalonat experienta de incluziune a lui Mihai. Pot spune ca Dumnezeu mi-a luminat mintea pentru a face alegerile corecte din momentul in care am aflat ca Mihai are sindrom Down. Extraordinar a fost, de asemenea, faptul ca - desi l-am nascut in mai 1988, deci in vechiul regim - am fost sfatuita corect, astfel ca am aplicat interventia timpurie si stimularea cognitiva intensa din primii ani de viata. Trebuie sa recunosc ca am intrat in viltoarea scolarizarii fara o pregatire prealabila, bazindu-ma pe lectura citorva texte de ultima ora - la acea data - si pe simtul comun, precum si pe sfaturile medicului neurolog si ale psihologului, care m-au indemnat sa il scolarizez in invatamintul de masa. Mentionez ca numerosi parinti intilniti in acesti ani nu au avut acest "noroc" si au fost sfatuiti, uneori cu cinism, sa-si institutionalizeze copiii.

In mare parte insa, actiunea mea a fost una solitara in care a trebuit sa-mi asum constant roluri diverse si sa ma documentez intens pentru a le sustine. O simpla insiruire a lor: mama, kinetoterapeut, tovaras de joaca,cadru didactic, logoped, psiholog, etc da masura consumului enorm de energie si a stresului aferent.

Admit ca am refuzat instinctiv invatamintul special care mi se parea o cale sigura spre stigmatizare si marginalizare sociala . In fapt, acestei variante i se contrapunea, in viziunea mea, o formulare de tip "daca e sa imite, macar sa imite normalitatea" - la vremea respectiva, dupa cum spuneam, inca nu citisem si nici nu discutasem conceptul de incluziune, eram multumita ca am reusit sa conving citeva persoane ca fiul meu poate face fata si integrarea va fi in cistig din punct de vedere comportamental si intelectual prin imitarea modelelor corecte dintr-un mediu scolar normal.

Pe scurt, Mihai a trait experienta pre-scolara un an in gradinita traditionala cu program normal, un an si jumatate in sistem alternativ Waldorf si un trimestru, cel dinainte de clasa intii, in gradinita speciala deoarece am vrut sa ma asigur ca va fi evaluat corect si vom obtine certificatul de orientare scolara aferent intrarii in invatamintul de masa.

Scoala primara si gimnaziul le-a efectuat in scoala de cartier unde am beneficiat de experienta integrarii cu succes a unui alt baiat cu sindrom Down - conducerea scolii a stiut sa determine colectivul de profesori si populatia scolara sa aiba o atitudine pozitiva fata de acesti copii. Examenul de testare nationala a fost dat in conditiile prevazute de lege, cu comisie separata si rezultatele au fost multumitoare, astfel ca Mihai a fost repartizat, dupa medie, la un liceu tehnologic. Aici, insa, a intervenit din nou decizia mea de a cauta un mediu prielnic incluziunii si am obtinut transferul la Liceul Teologic Emanuel, unde, in ciuda faptului ca nu exista un precedent, nici psiholog sau cadru didactic de sprijin , conducerea scolii si cadrele didactice si-au asumat responsabilitatea de a-l primi.

Acum voi schita citeva idei care au jalonat acest parcurs si pe care, de altfel, le-am regasit ulterior formulate in studii referitoare la populatia Down din Marea Britanie si Statele Unite.

Cel mai mare cistig, as zice inestimabil, a fost in planul acceptarii sociale si al cistigarii autonomiei in ceea ce priveste deprinderile de supravietuire cum ar fi autoservirea, deplasarea, minuirea banilor, comunicarea.

Din studiile la care am avut acces, efectuate asupra relatiei dintre copiii cu dizabilitati (cu osebire cei cu Down) si grupul de virsta rezulta ca factorii determinanti sint comportamentul si limbajul.

In ceea ce priveste comportamentul, Mihai a prezentat, mai ales in clasele primare, simptomele cele mai frecvente: deficit de atentie accentuat, imaturitate, hiperactivitate alternind cu pasivitate, uneori nevoia de a fi centrul atentiei.

Dezvoltarea mai lenta a deprinderilor motorii, perceptive, cognitive, de limbaj si comunicare creeaza un retard in dezvoltarea competentelor sociale. Prin urmare, dificultatile de exprimare/ limbaj caracteristice sindromului Down (de la nivel fonologic la cel de expresie) pot cauza dificultati majore in relationarea sociala. Daca acest lucru a fost mai putin vizibil in perioada prescolarizarii si a scolii primare, incepind cu gimnaziul s-au manifestat in incapacitatea de a participa la temele principale de acceptare cum ar fi birfa si tachinatul, iar apoi in schimburile verbale intense dintre colegii adolescenti din liceu. Desigur, pe masura ce grupul de virsta a trecut de la copilarie la pubertate si adolecenta, au aparut si disfunctii datorate in primul rind psihologiei adolescentilor, angajati in cautare identitara sub presiunea grupului. Marturie in acest sens o pot aduce colegii lui Mihai care, in plus, s-au plins de lipsa informatiei si a unei instruiri privind metodele de a comunica mai bine cu el.

Prin urmare, comportamentul nu a creat bariere semnificative, insa gradul de acceptabilitate a ramas relativ scazut datorita limbajului. Astfel, in ciuda faptului ca Mihai se exprima in propozitii corect, e coerent, si are un vocabular relativ bogat fata de medie, lipsa temelor si preocuparilor aferente grupei de virsta, persistenta gindirii magice, creeaza o comunicare anevoioasa.

De asemenea, in pofida unui numar relativ mare de activitati cu clasa (excursii, serbari, iesiri in oras) in care colegii au aratat o disponibilitate si o maturitate deosebite, Mihai nu e solicitat sa participe in activitati informale repetate, nici in vreo relatie de prietenie unu la unu. Sint sigura ca lucrurile ar fi mers mai bine in prezenta unui consilier specialist care sa poata media si oferi sfaturi pe partea comunicare, relationare.

Un al doilea cistig major a fost dezvoltarea intelectuala care, in prezenta unei stimulari cognitive constante, a rezultat in achizitionarea de cunostinte si abilitati/ deprinderi intelectuale peste media populatiei Down. In aceasta arie, insa, frustrarile noastre au fost majore in ceea ce priveste lipsa sprijinului specializat si a informatiei privind profilul educational al persoanei cu Down. Daca acum lucrurile stau putin mai bine fiindca prezenta cadrelor didactice de sprijin incepe sa-si faca efectul, pe parcursul scolarizarii lui Mihai a trebui sa dublez cu o activitate intensa acasa ceea ce copilul, prin deficit de atentie, lentoare, pasivitate, nu putea achizitiona la scoala. Cu toate acestea, o mama, oricit de educata, nu poate tine locul tuturor specialistilor, nu are energia, timpul si competentele sa acopere toate ariile curiculare. Fara teama de a exagera, pot spune ca cosmarul acestor ani a fost reprezentat exact de acest sentiment de neputinta si frustrare: am putut identifica problema, am intuit corect sau am gasit partial solutia, dar nu am posibilitatea si nu am cu cine colabora ca sa o rezolv.

Aici fac o paranteza. Recent, am partcipat la un seminar national dedicat persoanelor cu Down care a prilejuit si constituirea Federatiei Asociatiilor Down din Romania. Participantii, activisti in organizatii si parinti, au subliniat o carenta majora a sistemului care se leaga direct de experienta impartasita dvs. si de apelul pe care l-am schitat la inceputul prezentarii. Acel grup format din specialisti care, teoretic, ar trebui sa se afle la baza punerii in practica a planului individual de interventie elaborat de comisia de acordare a Certificatului privind incadrarea intr-un grad de handicap, nu functioneaza! Nu exista verigi functionale de legatura intre acesti oameni, institutiile pe care le reprezinta si scoli. Comunicarea e anevoioasa si, cind e, se reduce la partea birocratica si/sau statistica unde se bifeaza itemi abstracti.

Aceasta observatie face trecerea spre ultimul aspect pe care vreau sa-l mentionez, legat de corpul profesoral implicat in scolarizarea elevilor cu cerinte speciale. Cercetari in acest domeniu au relevat efectul/ influenta pe care o au atitudinea si asteptarile profesorilor asupra elevilor in modul in care se percep pe ei insisi si ii percep pe ceilalti. Recent, s-a avansat ideea ca aceste elemente sint un ingredient indispensabil pentru incluziune, ba chiar intrece in importanta gradul sau tipul de dizabilitate. Un covirsitor numar de studii evidentiaza asadar ca incluziunea este dependenta de filosofia scolii si de atitudinea cadrelor didactice[5]. Crearea unei asa numite "culturi incluzive" este prin urmare esentiala. Am trait aceste adevaruri cit se poate de concret in timpul diverselor etape de scolarizare ale lui Mihai. Daca in ceea ce priveste "filosofia" scolii, am avut norocul sa am de-a face cu conducatori de scoli care erau preocupati sa asigure cele mai bune conditii de educatie si invatare pentru TOTI elevii, deci si pentru cei cu cerinte educationale speciale, celelalte ingrediente care ar fi asigurat fiului meu un mai mare grad de incluziune au lipsit partial sau cu desavirsire. Acestea ar fi increderea in capacitatile proprii ale dascalului de a solutiona nevoile individuale ale copiilor, o atitudine optimista vizavi de succesul tuturor elevilor, luarea unor masuri pentru sprijinul cadrelor didactice care lucreaza cu copii cu cerinte speciale, angajamentul de a oferi o programa adaptata si flexibila pentru toti elevii, precum si adoptarea unor proceduri sistematice de monitorizare si evaluare a progresului.

Cu toata bunavointa intilnita la majoritatea cadrelor didactice, am observat ca nevoile si atitudinile celor de care depinde incluziunea au ramas in mare parte neidentificate si neglijate. Un pas important in sensul acesta a fost facut prin elaborarea si publicarea in 2005, prin eforturile RENINCO, a Ghidului pentru cadrele didactice de sprijin (CDS), precum si a Raportului de studiu privind functionarea CDS (2006). In acest spirit, cred ca este imperios necesara elaborarea unui pachet informational de sprijin pentru toate unitatile scolare care sa tina seama de nevoile cadrelor didactice. Consider ca, datorita numarului relativ mare de copii cu sindrom Down (pentru care un corpus mare de studii recomanda incluziunea ca cea mai buna metoda de recuperare, socializare, etc), trebuie elaborat un capitol special referitor la profilul educational al acestor copii. Acest lucru insa nu se poate realiza decit prin introducerea pe agenda de lucru a catedrelor de Psihopedagogie Speciala, respectiv a Departamentului de metodica a unor studii (nivel licenta, master, doctoral) privind atit populatia Down cit si nevoile cadrelor didactice.

As incheia spunind ca, in pofida textelor manifest, precum si a recentei Legi pentru persoanele cu dizabilitati, extrem de generoasa in aceasta privinta, incluziunea ca filosofie a practicii didactice este departe de a se realiza. Desigur, ea presupune o serie de mutatii de ordin social si cultural pe de o parte si de masuri concrete pe de alta care trebuie sa vizeze transpunerea in practica a principiilor care ii stau la baza.

Imi place insa sa cred ca pasii concreti care s-au realizat - training-uri, educatie permanenta, campanii de sensibilizare si informare - au dat nastere la un efect in lant si la modificari perceptibile la nivelul atitudinilor. Dar, in viziunea mea, care are la baza observarea evolutiilor din alte tari, un pas mare inainte se va putea realiza doar atunci cind universitatea, prin cercetatorii si cadrele didactice, vor intra in parteneriate eficiente cu scolile si organizatiile neguvernamentale pentru realizarea de programe si studii care sa creeze premisele unui management superior al cazurilor de elevi cu nevoi speciale.