Consecintele sociale ale bolii de scleroza multipla

1. CADRUL SOCIAL

1.1. FAMILIA SI PRIETENII

Decizia de a spune altor persoane ca suferiti de SM este una foarte personala. Pentru multe dintre persoanele cu SM boala nu are manifestari evidente, permitand o alegere in ceea ce priveste divulgarea diagnosticului.

Familia:

Daca suferiti de SM si va ganditi sa impartasiti aceasta altor persoane, trebuie sa adaptati ceea ce urmeaza la situatia personala inainte de a lua orice decizie.

Faptul de a putea vorbi despre aceasta reprezinta o usurare pentru multi oameni. Inainte de a discuta diagnosticul cu familia trebuie sa va ganditi la felul in care vor reactiona. Membrii familiei sunt in general gata sa va ajute. Totusi se poate sa se intristeze la aflarea vestii, mai ales daca acestia nu stiu nimic despre SM. Pentru a fi siguri ca oamenii inteleg ce inseamna SM exista pliante informationale care sa va ajute sa vorbiti despre boala si despre cum va afecteaza.

Informarea copiilor mici :

Probabil ca pentru copiii mici nu este potrivita o instiintare despre SM pe ton oficial, dar este important sa li se raspunda eventualelor lor intrebari. Copiii simt in mod instinctiv ca ceva nu este in regula si ca sunteti ingrijorat.

Informarea copiilor mari :

Copiii mari si adolescentii trebuie sa fie informati dar este nevoie de o abordare mai atenta a problemei. Acestia sunt foarte

ingrijorati desi la suprafata pot parea calmi sau chiar indiferenti. Aceasta anxietate poate fi inlaturata cu ajutorul informatiitor. Ingrijorarile lor

trebuie sa fie abordate pe masura ce apar si copiii trebuie sa fie constienti de faptul ca sunteti gata sa discutati de problemele care apar

pe parcurs. Adolescentii simt ca trebie sa fie tratati ca niste adulti, iar daca nu li se permite sa joace un rol important in problemele de

familie exista posibilitatea ca ei sa se simta jigniti si nemultumiti si prin urmare sa se comporte intr-un mod neplacut. Daca cooperarea lor

este incurajata, ei vor actiona intr-un mod surpinzator de matur si pot constitui un punct de sprijin pentru pacient. Neimpartasirea problemei

cu ei nu Ii va scuti de anxietati.

Informarea parintilor :

Informarea parintilor poate fi dificila la randul ei. Pentru parinti este foarte greu de acceptat diagnosticarea copilului lor si este prin urmare important sa fiti atenti la sentimentele si nevoile lor. Mamele, spre exemplu, vor fi foarte protective si multi parinti vor considera ca ei sunt de vina

Cand unul dintre copii sau un adolescent sufera de SM :

Parintii unui copil sau al unui adolescent au o responsabilitate foarte mare asupra a ceea ce ii spun acestuia despre boala si asupra volumului de informatii si de responsabilitati transmise copilului. Multi dintre tinerii cu SM sunt afectati in mica masura la inceput, dar evita contactul cu publicul pentru a se menaja pe ei insisi si pe tanar, desi vor mai trece multi ani pana cand efectele bolii vor fi evidente.

In consiliere recomandarile pornesc de la premisa ca persoanele diagnosticate cu SM sunt adulti dar exista, desi nu in mod regulat, copii mari si adolescenti care sufera de aceasta boala. Ideea de prezentare pe larg a aspectelor bolii este pusa sub semnul intrebarii cand se face referire la acest sector din populatia bolnava.

In cazul adolescentilor (peste cincisprezece ani), acestia sunt suficient de maturi ca sa se implice in realitatile bolii si in deciziile parintilor asupra tratamentului si educatiei. Totusi este important sa ne amintim ca toti adolescentii sunt sensibili din punct de vedere emotional si ca au imagini despre sine foarte fragile, SM fiind inca o povara pentru ei.

1.1.LOCUL DE MUNCA

Decizia de a spune sau nu angajatorului poate avea un impact direct asupra muncii. Poate facilita un ajutor suplimentar sau din contra, sa afecteze serios cariera. Societatea de Scleroza Multipla din Romania este constienta de faptul ca angajatorii nu inteleg in intregime SM si pot reactiona intr-un mod gresit din cauza necunoasterii. Iata cateva dintre avantajele si dezavantajele informarii angajatorului:

Avantajele informarii:

1. Expunerea diagnosticului poate calma. Multe din persoanele cu SM sustin ca ascunderea diagnosticului este mai obositoare decat expunerea lui. Expunerea poate inlesni discutiile ulterioare cu privire la eventualele modificari necesare locului in care lucrati, cand o va cere situatia.

Avand situatia claificata, se intelege mai bine reactiile celorlalti la faptul ca suferiti de SM dar si cum veti fi perceput si tratat de colegii de serviciu. Va veti putea comporta mai onest cu ceilalti.

3. Nu va mai trebui sa va faceti griji asupra faptului ca un fost coleg sau un fost angajator vor dezvalui faptul ca aveti un handicap.

4. Veti fi relaxat inaintea unui examen medical pentru ca stiti ca angajatorul, compania de asigurari si alte organizatii sunt la curent cu faptul ca suferiti de SM.

5. Dupa ce i-ati spus angajatorului ca suferiti de SM va va fi mai usor sa explicati lui si colegilor adevaratele aspecte ale bolii. De asemenea, aceasta va va permite ca pe viitor sa puteti discuta cu angajatorul eventualele schimbari ce pot aparea in cazul dumneavoastra.

Dezavantajele informarii:

1. Frica de discriminare pe motiv ca suferiti de SM, de exemplu lipsa promovarii si participarii la stagii de pregatire.

 Frica de reactiile colegilor si a celorlati.

3. Frica legata de pierderea locului de munca sau de a nu primi unul (mai ales daca asta vi s-a intamplat si mai inainte).

4. Frica de invinuire a handicapului in cazul in care ceva nu merge cum ar trebui la locul dumneavoastra de munca.

Inainte de a le spune oamenilor ca aveti SM trebuie sa va ganditi ce au nevoie sa stie. Multe persoane nu au intrat in contact cu SM sau, pe de alta parte, cunosc pe cineva care sufera de SM, cu manifestari total diferite de ale dumneavoastra. Comunitatea dumneavoastra include persoane cu care sunteti foarte apropiate si persoane pe care le cunoasteti ocazional. Rudele, prietenii si angajatorul dumneavoastra vor dori sa stie care este problema dumneavoastra mai ales dacs aveti simptome vizibile. Daca sunteti onest cu cei apropiati si ii faceti sa inteleaga ca veti apela la ajutorul lor cand va fi nevoie, le veti domoli grijile si va veti putea baza pe ei in viitor.

Puteti incepe printr-o explicatie simpla a SM si cum va afecteaza sanatatea in momentul respectiv pentru a-i face constienti de sprijinul de care aveti nevoie fara sa ii lasati sa creada ca SM este mai grava decat in realitate. Pentru a va simti increzator in darea de informatii si detalii despre boala este bine sa aveti o descriere standardizata pe cara sa o folositi. Exista unele aspecte generale care trebuie combatute, pentru multe persoane exista stereotipuri legate de SM sau neintelegeri.

CE INSEAMNA SA TRAIESTI CU BOALA DE SCLEROZA

MULTIPLA? 

Scleroza multipla este o boala cu care se convietuieste in viata de zi cu zi pe durata intregii vieti. Daca aveti un handicap mic sau nu aveti deloc, stilul dumneavoastra si al familiei nu va suferi modificari.Totusi cunostintele acumulate despre boala si implicatiile acesteia pe termen lung au un impact puternic asupra persoanei cu SM si asupra celor din jur.

Simptomele pot fi prezente in permanenta sau pot aparea puseuri la anumite intervale de timp. Gravitatea simptomelor pot sa ofere indicii despre felul in care SM va afecta viata.

Multe din persoanele cu SM vor fi nevoite sa-si planuiasca activitatile intr-o mai mare masura decat in trecut si vor fi nevoite sa-si scimbe prioritatile si programele. Daca oboseala devine o problema, spre exemplu, veti avea nevoie de cateva perioade de odihna pe zi pentru a va putea continua activitatea, insa la un ritm mai redus. Fizioterapia si exercitiile regulate pot sa va ajute sa va mentineti intr-o forma optima. Ar fi bine sa discutati cu doctorul dumneavoastra ce tratament sau ce program de exercitii v-ar fi potrivit. S-ar putea sa aveti nevoie de sedinte regulate de fizioterapie sau sa faceti anumite exercitii la domiciliu. Pentru unele persoane de ajutor pot fi sedinte de innot, yoga si calarie. Pe langa mentinerea unui tonus muscular bun, exercitiile fizice sunt o modalitate de relaxare. Societatea nationala de SM sau organizatia locala poata sa va ajute cu programe de exercitii sau sa va recomande facilitati sau personal de specialitate pentru asemenea activitati

In decursul anilor au fost elaborate o multitudine de regimuri alimentare pentru SM, ceea ce este normal pentru o boala pentru care nu se cunosc cauzele sau metoda de vindecare. In timp ce regimurile alimentare se contrazic intre ele, filosofia din spatele acestora este foarte buna: o alimentatie echilibrata care sa va furnizeze vitaminele si mineralele de care aveti nevoie.

Unele persoane au observat ca pentru ele cel mai benefic regim alimentar este unul sarac in grasimi animale si bogat in grasimi polisaturate. Este recomandabil sa discutati schimbarile din regimul dumneavoastra alimentar cu medicul sau dieteticianul dumneavoastra. Din cauza ca SM poate aduce schimbari in capacitatile dumneavoastra fizice si cognitive este recomandabil sa evaluati in mod realistic modul in care aceste schimbari vor afecta actualul loc de munca. Daca locul de munca va solicita din punct de vedere fizic ar fi bine sa cautati sau sa va pregatiti pentru un altul mai putin solicitant. Daca aveti un loc de munca sedentar, handicapurile fizice nu va vor afecta in foarte mare masura, permitandu-va sa va pastrati pozitia multi ani. In localitatea dumneavoastra pot exista birouri de consiliere in probleme de cariera sau stagii de pregatire vocationala

Una dintre cele mai dificile probleme pentru un cuplu dupa diagnosticare SM este posibila schimbare a sarcinilor. Posibilitatile din viitor trebuie analizateimpreuna. O familie cu doua surse de venit va trebui sa invete sa se descurce doar cu un salariu (in cazul in care situatia nu permite persoanei cu SM sa-si pastreze locul de munca). Unul dintre parteneri va trebui sa isi asume sarcini suplimentare in administrarea caminului si ingrijirea copiilor si/sau sa fie intelegator cu ritmul celuilalt partener in a duce la indeplinire anumite sarcini. Pentru implementarea cu succes a acestor schimbari trebuie sa aibe loc discutii deschise si complete.

Din cauza ca SM este o boala cu multe variabile este greu de dat un raspuns care sa fie valabil pentru toate persoanele cu SM. Fiecare persoana este afectata in mod diferit si sufera de simptoame cu grade diferite de severitate si de frecventa. Influentarea muncii sau a procesului educational depinde de severitatea simptoamelor si a gradului de invaliditate rezultat in urma lor. Posibilitatea aparitiei unui handicap pe termen lung nu trebuie sa umbreasca faptul ca o persoana cu SM poate avea multi ani productivi in viitor. De obicei persoanele care sufera de forma usoara a bolii sau ale caror simptoame sunt minime in manifestari sau invizibile nu vor avea probleme in continuarea procesului muncii si a celui educational. Pe de alta parte exista multe institutii de invatamant care ofera conditii speciale pentru persoanele cu handicap in ceea ce priveste orarul, sesiunile de examinari si conditiile de admitere, mentinand un nivel ridicat de confidentialitate.

Cerintele legale privind adaptarile pentru persoanele cu handicap variaza de la tara la tara. Sunteti rugat sa contactati societatea nationala pentru SM din tara dumneavoastra pentru a obtine informatii despre legislatia existenta si alte chestiuni legate de SM.

Daca aveti nevoie de asistenta specializata fie zilnic fie ocazional este recomandabil sa le spuneti celor apropiati ca suferiti de SM. Decizia dumneavoastra depinde si de relatiile cu ceilalti si de cum credeti ca acestia vor reactiona la aflarea vestii.

TULBURARI COGNITIVE

In asistenta medicala actuala a bolnavilor cu scleroza multipla  bazata pe o investigatie si cunoastere tot mai aprofundata, extrem de complexa si diversificata, s-a impus crearea unei echipe de specialisti cara sa poata cuprinde amplul evantai al datelor, de la cele biochimice, anatomopatologice si bioelective, la cele clinice si psihologice. In acest sistem al asistentei, toate datele si rezultatele sunt destinate cunoasterii cat mai precise a procesului morbid, a etnopatogeniei sale, a particularitatilor clinice si a posibilitatilor terapeutice.

Totodata, cunoasterea cat mai autentica a persoanei prezinta acest proces, a structurii psihismului sau, susceptibil de a conditiona toate componentele bolii, de la cele etiopatogenice la cele clinico-terapeutice si evolutiv prognostice, se inscrie in dezideratul cunoasterii integrale, comprehensive, totale.

Contributia tot mai importanta a psihologului in clinica a deschis problema raporturilor dintre cele doua domenii de activitate, medical si psihologic.
In analiza relatiilor dintre profesia medicala si aceea de psiholog, activitatile au atat caracter contributiv, ilustrat mai ales prin demersul investigative, cat si cu caracter competitiv, ilustrat in domeniul terapeutic prin asumarea de catre psiholog a rolului de psihoterapeut. Una din particularitatile activitatii psihologului consta in faptul ca spre deosebire de relatiile medicului cu alti specialisti implicate in munca de investigatie, relatii mediate prin aparate, prin produsele recoltate sau prin rezultate, colaborarea cu psihologul implica relatii directe, determinate de specificul abordarilor sale, care sunt nemijlocite si interpersonale.

Analizand continutul activitatilor psiho-medicale se constata ca specificul colaborarii medicului cu psihologul consta in faptul ca acesta ia parte, in mod mai strans, la relatia medic-bolnav. Aceasta munca se extinde de la stabilirea unei anamneze biografice asupra diagnosticului personalitattii, pana la diagnosticul starilor nevrotico-depresive si luarea unor anumite masuri psihoterapeutice.
Oportunitatea demersului psihologic in stransa legatura cu activitatea clinicianului neurolog este pe deplin justificata in cazul bolnavilor cu SM, la care sunt prezente in cadrul simptomatologiei deteriorari cognitive, manifestari psihice.

Tulburarile psihice din SM nu sunt exceptii, in cadrul bolii intalnindu-se frecvent. Majoritatea simptomelor indica o alterare a starii afective la acesti bolnavi. Starile depresive de intensitate variata sunt relevate pregnant (55% din cazuri), de numeroase studii, care intrevad posibilitatea unui prognostic mai favorabil in cazurile in care depresia apare odata cu fenomenele neurologice.

S-a remarcat prezenta starilor depresive si a tulburarilor emotionale mai ales in perioadele de noi pusee ale bolii.
Definitia de cea mai larga generalitate considera depresia ca o prabusire a dispozitiei bazale, cu actualizarea trairilor neplacute, triste si amenintatoare. Puternica participare afectiva, trairea profunda a acestei stari, antrenarea consensuala sunt tot atatea argumente pentru a considera depresia o hipertimie negativa.
Asa cum a fost definita anterior, depresia se refera la depresia simptom si definitia nu este decpt scolastica deoarece in realitatea practica, depresia apare ca sindrom sau entitate nosologica. In cele ce urmeaza, ne vom referi la acest al doilea aspect (sindrom), pe care-l vom defini, asa cum fac alti autori, operational, componentele sale fiind rasunetul ideativ, comportamental si somatic al tulburarii afective.
Sindromul depresiv are drept componente definitorii dispozitia depresiva, incetinirea proceselor gandirii si lentoare psihomotorie, la care se adauga o serie de simptome auxiliare de expresie somatica. Dispozitia depresiva este traita ca tristete vitala, pierderea sentimentelor, golire si neliniste interioara, continut perceptual cenusiu.
Imbinand criteriul nosologic cu cel etiologic se descriu: depresii somatogene (organice, simptomatice), depresii endogene (schizoafective, bipolare, unipolare, involutionale), depresii psihogene (nevrotice,depresia de epuizare, reactive).
Dupa gradul de intensitate, se poate descrie o depresie nevrotice si o depresie psihotica.

Analiza: Slabim cu fructe uscate? - precautie si sfatul medicului Eseu: Martini - cocktail facut traditional din gin si vermut alb sec

Depresia de intensitate nevrotica este declansata psihogen si se manifesta sub aspectul unor stari de tristete prelungita, lipsa de initiativa, intoleranta la frustrare, scaderea sau exacerbarea apetitului alimentar, insomnii, tulburari de dinamica sexuala, iritabilitate, anxietate. Depresia nevrotica apare in relatiile de intensitate nevrotica, neurastenie, nevroza depresiva, in decompensarile personalitatilor paleastenice, isterice, afective, in stari de epuizare si depresiile simptomatice.

In depresia de intensitate psihotica, fiecare din elementele constitutive ale sindromului depresiv ating intensitate maxima, modificand personalitatea si comportamentul in sens psihotic.
Depresia mascata a fost definita ca o boala depresiva in care simptomele somatice ocupa primul plan sau in care simptomele psihice sunt in planul second (ca substrat).

Acest tip de depresie este cel mai des intalnit in cazul bolnavilor cu SM.
Atitudinea corecta in planul terapeutic al unei boli somatice implica conlucrarea medicului neurolog, a psihiatrului si psihologului pentru tratarea si investigarea depresiei prezente, care poate accentua simptomatologia somatica.
Atunci cand o tulburare depresiva apare impreuna cu o suferinta somatica, sunt cateva explicatii posibile:

- suferinta medicala generala provoaca in mod biologic depresie;
- suferinta somatica declanseaza depresia la persoane vulnerabile genetic pentru depresie;
- suferinta somatica produce psihologic depresia ca reactie la prognostic, la durere si invaliditate;
- suferinta somatica si depresia nu sunt corelate, sunt independente;
Demersul evaluativ al psihologului clinician are o importanta deosebita in aprecierea tipului si a gradului de intensitate a depresiei in vederea stabilirii unui plan psihoterapeutic adecavt. Examenul psihologic incepe, de regula, cu intervievarea individului si a familiei sale. Daca este posibil, se colecteaza informatii si din surse colaterale (loc de munca, unitate medicala). Dupa aceasta prima faza urmeaza administrarea testelor selectate care raspund problemei de referinta (depresia). Testele utilizate frecvent in vederea aprecierii corecte a tipului si nivelului intensitatii depresiei sunt: scala de depresie Hamilton, chestionarul de depresie Beck, chestionarul multifazic Woodworth, inventarul multifazic de personalitate Minesota, personalitati accentuate al lui Karl Leonhard, teste de anxietate: S.T.A.I., S.T.A.X.I.
Concluziile rezultate in urma interpretarii datelor oferite de interviu si cotarea testelor administrate ofera o imagine concreta cu privire la starea psihica a subiectului. Psihologul stabileste diagnosticul psihologic, elaboreaza un plan psihoterapeutic adecvat, elemente de prognoza si recomandarile solicitate de problema de referinta.
In cazul bolnavilor cu SM se poate constata ca psihicul se deterioreaza odata cu fizicul si ca tratamentul medicamentos si reeducarea motorie fara o reeducare psihica nu da rezultate multumitoare. De cele mai multe ori, studiul psihologic al acestor pacienti si reeducarea lor psihica capata o importanta de prim ordin si sunt chiar mai dificil de realizat.
Ingrijirile medicale psihoterapeutice reusesc sa amelioreze simptomatologia depresiva s sa asigure la acesti bolnavi mentinerea unui tonus psihic satisfacator, reintegrarea familiala si sociala cu o adaptabilitate mai buna la conditiile de boala.
Evaluarea corecta a manifestarilor depresive si instituirea unui plan psihoterapeutic adecvat asigura un climat favorabil redarii increderii bolnavilor in utilitatea lor pentru societate si in eliminarea complexelor

2 Tulburari de deglutitie in scleroza multipla

Disfagia sau tulburarile de deglutitie pot fi foarte deranjante la pacientii cu scleroza multipla (SM). Deglutitia se refera la pasajul alimentelor din cavitatea bucala prin esofag in stomac. Alimentele pot ramane in cavitatea bucala, pot trece in trahee, pot produce tuse, etc.

Tulburarile de deglutitie includ:

- tuse dupa servirea mesei
- inabilitate de deglutitie a alimentelor solide
- refluarea lichidelor pe nas
- pierderea de greutate
- deshidratare
- malnutritie
- pneumonie
- inecare   

O evaluare a deglutitiei include un examen neurologic si radiologic cu bariu. Scopul recuperarii tulburarilor de deglutitie urmareste ameliorarea statusului nutritional si asigurarea sigurantei cailor respiratorii superioare in timpul alimentatiei.
Recuperarea sau ameliorarea deglutitiei se poate realiza prin:

1) Modificarea texturii alimentelor deoarece unele alimente pot fi inghitite mai usor decat altele. De exemplu, adaugarea unui agent care ingrasa mancarea (cum ar fi gelatina) poate determina alimentatia mai usoara. Uneori administrarea produselor din lapte trebuie redusa deoarece acestea se pot lipi de faringe si pot deveni iritante.
2) Inmuierea alimentelor cu sosuri, sucuri, ulei, poate duce la un pasaj usor si sigur spre stomac.
3) Incalzirea sau racirea alimentelor (dupa caz) poate ameliora reflexul de deglutitie.
4) Schimbarea pozitiei capului in timpul alimentatiei este deseori necesara.
Imprimarea unei miscari pasive in jos a mandibulei permite introducerea mai usoara a alimentelor in cavitatea bucala dupa care inclinarea capului pe spate permite declansarea reflexului de deglutitie.
5) In timpul meselor se recomanda alternarea alimentelor solide cu cele lichide.
6) Reducerea dimensiunilor alimentelor cat si a cantitatii de alimente de la o masa, instituirea de mese reduse cantitativ dar mai frecvente.
7) Micsorarea dimensiunilor muscaturii alimentelor amelioreaza semnificativ deglutitia.
8) Deglutitia se va realize in timpul unei apnei pentru a evita ajungerea alimentelor in caile respiratorii superioare.
9) Inaintea inceperii alimentatiei se fac exercitii motorii cu limba, buzele, palatul moale.
10) Este important ca ora de servire a meselor sa fie aceeasi. 

Oboseala

Oboseala este o senzatie universala, simtita de majoritatea persoanelor cu SM. In general oboseala este un efect direct proportional cu o anumita cauza, de exemplu in cazul unui efort sustinut sau lipsei de somn. In oricare boala a sistemului nervos persoana afectata observa ca oboseste mai repede. In scleroza multipla oboseala nu mai este direct proportionala cu efortul depus.

Oboseala este una dintre cele mai frecvente neplaceri legate de SM, fiind resimtita de peste 75% dintre persoanele cu SM. Este unul dintre simptoamele cel mai dificil de inteles si de tratat pentru ca este invizibil iar aparitia sa poate produce neintelegeri in special in randul prietenilor, familiei si al angajatorilor. Membrii familiei pot crede ca o persoana cu SM nu isi da silinta; Intre parteneri pot apare probleme sexuale; un angajator poate spune despre persoana ca este lenesa. Oboseala poate avea un impact foarte puternic asupra activitatilor zilnice, bunastarii in general si asupra activitatii de la locul de munca.

 Cauzele oboselii cauzate de SM nu sunt pe deplin intelese. Oboseala in SM poate fi divizata in patru tipuri diferite:

Oboseala normala - care apare indiferent de prezenta SM. Nu orice oboseala este cauzata de SM.                                                                           

Oboseala neuro-musculara - este cauzata de transmiterea ineficienta a impulsurilor nervoase. Solutia pentru aceasta oboseala - de scurt-circuit - este o perioada de odihna.

Depresia - este un element comun in SM si este de obicei insotita de somn putin, pierderea apetitului, afect depresiv si oboseala.

Moleseala - este o oboseala coplesitoare care apare fara un motiv intemeiat. Din cauza ca medicatiile neuro-chimice sunt instrumente eficiente in managementul SM se crede ca moleseala este un efect direct al dezechilibrului biochimic din creier.

Perioadele de oboseala, pe langa efectele nocive pe care le are in viata de zi cu zi, poate crea stari de anxietate atunci cand reapar simptomele SM. Acest fenomen apare dupa un efort sau cand o activitate sau mediul inconjurator cauzeaza o crestere a temperaturii corpului. Trebuie mentionat ca oboseala nu are legatura cu puseurile si nu cauzeaza o agravare a bolii sau o accelerare a invaliditatii.

Este de asemenea posibil ca impactul si accesele de oboseala sa fie accentuate de factori psihologici precum simtul controlului situatiei (de exemplu un factor important in oboseala SM este incapacitatea de a manipula, a controla si a schimba mediul pentru a se potrivi necesitatilor psihologice personale).

Managementul oboselii SM

Cand oboseala devine o problema majora a persoanei cu SM este recomandat un examen medical complet pentru eliminarea altor posibile cauze ale oboselii (de exemplu o infectie). Una dintre cauzele oboselii SM este somnul agitat care cauzeaza oboseala in timpul zilei. Daca singura cauza a oboselii este o boala a sistemului nervos (in acest caz SM), stilul de viata, mediul inconjurator si ocupatiile zilnice trebuie ajustate pentru a include acest simptom. Astfel poate fi necesara schimbarea rolului dumneavoastra la locul de munca si in cadrul familiei pentru a putea evita oboseala. Pentru controlul oboselii exista o serie de tehnici precum managementul timpului, reglarea ritmului de lucru, conservarea energiei, simplificarea sarcinilor si pauze de relaxare.

Sfaturi practice

Evitati baile fierbinti, temperaturile foarte ridicate, exercitiile fizice excesive, cantitatile mari de hrana, fumatul.

Planificati-va viata astfel incat sa controlati cerintele de la locul de munca, evenimentele sociale si noptile petrecute pana tarziu.

Urmati un regim alimentar rational si incercati sa pierdeti din greutate daca sunteti obez.

Exercitiile de yoga va pot fi de folos, acestea combinand exercitiile cu meditatia.

Incercati sa va mentineti intr-o forma fizica buna printr-un program de exercitii adaptat posibilitatilor dumneavoastra. Aceste exercitii nu trebuie sa va extenueze si trebuie urmate de perioade de odihna corespunzatoare.  

Managementul stress-ului si consilierea nu trebuie excluse dintre metodele de combatere ale oboselii. Factorii psiho-sociali si grijile legate de calitatea vietii influenteaza direct capacitatea persoanelor cu SM de a face fata vietilor lor si pot fi cauze ale aparitiei oboselii si un factor determinant al gradului in care aceasta influnteaza viata de zi cu zi.

 Prietenii, familiile persoanelor cu SM, profesionistii din domeniul sanitar si angajatorii trebuie informati asupra acestui aspect al SM. oboseala este unul dintre simptoamele SM, dar unul care poate fi tratat daca este inteles si acceptat.

Probleme ale vezicii urinare

Pentru persoanele cu SM controlul vezicii urinare este o problema des intalnita. Deteriorarea functiilor vezicii urinare afecteaza pina la 90% dintre persoanele cu SM la un moment dat In evolutia bolii. Simptomele urinare sunt neplacute si pot cauza probleme medicale, emotionale si igienice care afecteaza sectoare critice ale vietii precum cele sociale, vocationale si sexuale. Majoritatea simptomelor vezicii urinare pot fi controlate iar complicatiile urinare pot fi prevenite.

Problemele cu vezica urinara se datoreaza afectarii coloanei vertebrale de-a lungul bolii. Simptomele sunt variate si le include pe urmatoarele:

Urgenta - nevoia de a ajunge la toaleta cat mai repede

Frecventa - urinarea de mai mult de cinci sau sase ori pe zi

Ezitarea - probleme in initierea urinarii

Nocturia - trezirea din somn pentru a urina

Incontinenta - scurgerea urinei si pierderea controlului urinar

Retinerea - vezica urinara nu se goleste complet.

Pentru a va rezolva problemele vezicii urinare va trebui sa mergeti la doctor de mai multe ori, precum si sa fiti consultat de un specialist in probleme urologice. Daca observati nevoia de a urina frecvent sau daca aveti probleme in eliminarea urinei trebuie sa va contactati medicul cat mai curand posibil.

Exista tratamente medicamentoase care calmeaza o vezica urinara usor iritabila sau care ajuta la golirea vezicii atunci cand este nevoie. De indata ce primesc ajutor, inconvenientele de acest gen ale multor persoane sunt la un nivel minim. Informati-va doctorul In mod regulat cu privire la obiceiurile dumneavoastra urinare si la problemele conexe.

Unele persoane pot avea infectii ale tractului urinar caracterizate prin urinari frecvente, miros puternic sau decolorari ale urinei si cateodata dureri abdominale sau de spate insotite de febra. Prezenta SM ingreuneaza functiile sistemului urinar lipsit de medicatia specifica asa ca nu incercati sa va tratati singuri. Exista si metode de eliminare in intregime a urinei reziduale - de multe ori aceasta fiind cauza unor infectii.

De asemenea se poate face un numar de pasi de ordin practic. Daca aveti probleme cu urinarea frecventa sau cu lipsa controlului asupra ei, cand iesiti din casa este bine sa cunoasteti unde anume exista toalete in locuri publice ca teatre, restaurante sau magazine. Retineti ca daca va aflati in permanenta in cautarea unei toalete este recomandabil sa va consultati doctorul pentru a stabili un program de controlare a activitatii vezicii urinare. Parte a problemelor poate fi rezolvata prin coordonarea momentelor de ingerare de lichide. Cand unele persoane au probleme cu vezica urinara sau cu controlul ei, acestia au tendinta sa nu bea lichide. Aceasta abordare a problemei poate avea repercusiuni serioase pentru ca rinichii au nevoie de aproximativ 2 litri de lichid pe zi pentru a elimina toxinele din organism in mod eficient.

 Solutia acestei probleme sta in planificarea consumarii de lichide. Nu consumati cantitati mari inainte de a pleca de acasa sau inainte de a merge la culcare. Aceeasi cantitate de lichid poate fi consumata pe o perioada mai lunga de timp. Bunul simt nu are inlocuitori.

 Exista haine si scutece speciale pentru incontinenta la preturi accesibile, acestea fiind de mare ajutor persoanelor cu aceste probleme. Aceste produse sunt disponibile in farmacii si in magazinele cu produse medicale.

 Nu toate simptoamele sunt legate de SM: barbatii pot avea probleme cu prostata iar femeile infectii vaginale. Cel mai bine este sa va lasaai doctorul sa stabileasca cauza si tratamentul necesar. Problemele urinare apar frecvent in cazurile de SM si pot fi jenante din punct de nedere social. Cu toate acestea ele raspund bine la tratamente si pot fi controlate pentru a permite reluarea activitatilor normale.

Tratamente

In prezent exista un numar de medicamente pentru SM care nu sunt legate direct de managementul simptoamelor, dar care pot influenta cursul bolii. Exista mai multe medicamente cu interferon beta si glatiramer acetat, cu moduri de administrare diferite (tipul si frecventa injectiilor). Toate aceste medicamente au influenta asupra frecventei si intensitatii puseurilor, precum si asupra numarului leziunilor conform rezultatelor obtinute prin RMN. Unele medicamente par sa produca o incetinire a procesului de invaliditate. Daca o persoana este apta de a urma aceste tratamente medicamentoase, daca aceasta poate sa continue tratamentul cu un medicament, si cu care anume, sunt decizii pe care persoana cu SM trebuie sa le ia impreuna cu consilierii medicali (medicul de familie, neurologul). Trebuie luate in considerare si alte elemente ca disponibilitatea, costul, atitudinea Ministerului Sanatatii si a Caselor de Asigurari de Sanatate, in luarea deciziei de a urma un tratament.

Cuprins:

Intensificari

Simptome

Schimbarea cursului bolii

Reabilitare si management

Intensificarile (puseelor):

Tratamentul consacrat in cazul intensificarilor acute ale bolii este administrarea de steroizi care au un efect antiinflamator puternic. Steroizii reduc inflamatiile in zonele cu demielinizare permitand revenirea rapida a functiilor normale si reducand durata puseului. Tipul cel mai popular de steroizi este methyl-prednisolone care este administrat intravenos in doze mari pe durata a 3-5 zile, fiind urmat de doze orale mai mici de prednison pe durata a 1-2 saptamani.  Se presupune ca administrarea de steroizi nu are efecte asupra derularii bolii pe termen lung.

Simptoamele ca

Oboseala 

Spasticitatea

Probleme cu vezica urinara

Tremur

Depresia

pot fi ameliorate folosind o medicatie, o terapie corespunzatoare. Neurologul dumneavoastra este in masura sa va recomande si sa instituie o metoda terapeutica pentru majoritatea simptomelor SM

Schimbarea cursului bolii:

Recent a fost aprobata folosirea in SM a unui numar de medicamente noi (interferon beta si glatiramer acetat) care au efect asupra frecventei si severitatii puseelor si asupra numarului de leziuni care apar la RMN (Rezonanta Magnertica Nucleara). Rezultatele pe termen lung au fost publicate pentru interferon primind autorizarea pentru folosinta in SUA, Canada, Australia, Marea Britanie si multe tari europene.

Posibile efecte secundare ale interferonului:

reactii in zona injectarii; acestea pot fi limitate prin adoptarea unui protocol de injectare potrivit, prin rotatia punctelor de injectare si prin masarea acestor puncte.

- sindromul gripei care include febra, frisoane si dureri musculare: acest simptom este auto-limitat, disparand in termen de trei luni. Administrarea injectiilor seara si combinarea acestora cu tablete de paracetamol, aspirina sau ibuprofen va minimiza acest efect secundar.

- depresia a fost un efect secundar care a aparut in perioada de teste clinice, cand cateva persoane au incercat si chiar s-au sinucis. Este prin urmare foarte importanta supravegherea medicala atenta in perioada tratamentului.

Glatiramer acetat:

Rezultatele testelor clinice cu glatiramer acetat au fost publicate. S-a constatat o reducere an rata puseelor

Mod de administrare:

Tratamentul cu interferon si glatiramer acetat se auto-administreaza prin injectii sub-cutanate in fiecare a doua zi sau intramuscular o data pe saptamana sau zilnic prin injectii sub-cutanate, in functie de produsul specific recomandat de neurologul dumneavoastra.

Reabilitare si management

Desi se poate ca recuperarea unei functii sa nu fie completa, toate persoanele cu SM ar fi bine sa incerce sa-si optimizeze conditia fizica, mentala si sociala. Dupa un puseu, poate exista necesitatea unei recuperari intaritoare. In timpul perioadelor cand boala este inactiva persoanele cu SM ar trebui sa participe la programele de terapie de intretinere pentru a obtine si a-si mentine o conditie fizica optima. Aceasta terapie poate include sedinte de fizioterapie, intinderi, exercitii de coordonare, exercitii de antrenare a vorbirii si a inghitirii. Pot fi de asemenea incluse: un tratament medicamentos, o nutritie adecvata si sedinte de consiliere. In urma unui puseu poate exista nevoia producerii unor schimbari in stilul de viata social si ocupational.

Cat de eficiente sunt tratamentele?

Stiind ca nu exista o metoda de vindecare pentru SM, exista o multitudine de abordari alternative asupra managementului bolii. Terapiile alternative se refera la tratamente neinstitutionalizate, ne-traditionale si, in mod frecvent, non-medicale. Multe dintre acestea sunt recomandate fara sa fie testate stiintific, de personal paramedical sau de amatori zelosi.

Desi unele tratamente alternative nu dauneaza prea mult, iar unele sunt chiar benefice, persoanele cu SM trebuie sa fie precaute cu privire la tratamentele care pretind ca pot modifica cursul SM sau chiar sa o vindece. Unele dintre metodele curative mai bizare sunt scumpe, pot fi periculoase sau nascute din disperare si trebuie analizate cu bun simt. Multe dintre noile tratamente sau vindecari miraculoase primesc o foarte mare atentie din partea mass-media, acestea neavand o provenienta sigura si verificata. Inainte de a aborda un tratament alternativ este recomandabil sa consultati si sa cereti informatii suplimentare de la societatea locala pentru SM sau de la medicul dumneavostra.

Tratamentul recunoscut in scleroza multipla

Deoarece nu exista medicament care sa vindece SM, dar sunt aspecte ale bolii pentru care exista tratamente recunoscute si care pot fi foarte eficiente.

Exacerbari

Tratamentul standard pentru exacerbarile acute este antiinflamatorul steroidian, care actioneaza prin efectul puternic antiinflamator. Steroizii reduc inflamarea de la locul noii demielinizari, permitand intoarcerea mai rapida la o functionare normalaa reducand astfel perioada exacerbarii. Cel mai utilizat tratament steroidian este metil-prednisolone in doze mari, intravenos timp de 3 pana la 5 zile, tratament completat in general de 1-2 saptamani de prednisone pe cale orala. Se considera ca utilizarea steroizilor nu are efect asupra evolutiei pe termen lung a bolii.

Modificarea cursului bolii

Mai multe medicamente noi au fost de curand aprobate pentru tratamentul SM, medicamente care au efect asupra frecventei si severitatii exacerbarilor, de asemenea asupra numarului de leziuni vizibile la examenul RMN. Totusi, efectul asupra progresului dizabilitatii este inca neclar.

Tratamentul simptomatic specific

Pentru multe dintre simptomele care apar in SM exista tratamente eficiente. Este important ca examenele de diagnostic si evaluarea repetata a simptomelor sa fie facute impreuna cu un medic competent  (medic de familie, neurolg sau alti specialisti precum: urologi, ginecologi, etc).

Cand nu exista posibilitate de a imbunatati o functie fiziologica, persoanele cu SM ar trebui sa incerce sa isi optimizeze conditiia fizica, psihica si sociala. Dupa o exacerbare este posibil sa fie nevoie de reabilitare. In timpul perioadei de remisie persoanele cu SM ar trebui sa participe la un program de terapie pentru a obtine si a-si sustine conditia fizica la capacitate optima. Terapia poate consta in fizioterapie, stretching, exercitii de coordonare, exercitii de inghitire si de vorbire. Programul poate de asemenea include medicatie, nutritie adecvata si consiliere.

3.2 Tratamente alternative

Tratamentele alternative recomandate de medici:

Vitamine

Acizi grasi

Regimuri alimentare

Inlocuirea plombelor de amalgam cu mercur

Acupunctura

Yoga si meditatia

Oxigenul hiperbaric

 Vitaminele:

Doza adecvata de vitamine este recomandata tuturor persoanelor cu SM, dar nu exista dovezi stiintifice care sa ateste faptul ca dozele suplimentare de vitamine sau megavitaminele individuale sau in orice combinatie ar avea un efect favorabil asupra cursului bolii.

 Acizii grasi:

Mai multe teste clinice au aratat ca suplimentarea regimului alimentar cu acizi grasi polisaturati (uleiul de primule) si cu acizii grasi din uleiul de peste au un oarecare efect in incetinirea progresului bolii si in ameliorarea gravitatii puseelor fara insa a le afecta frecventa.

Regimurile alimentare

Pana in prezent nu s-au gasit dovezi care sa sustina ca SM ar fi o consecinta a unui regim alimenter sarac sau a unor deficienae in alimentatie. Regimurile alimentare echilibrate care sa contina putine lipide si multe proteine sunt recomandate publicului larg si este bine ca acestea sa faca parte si din strategia de management a bolii pentru persoanele cu SM. Multe regimuri alimentare din comert sunt scumpe. Ele pot modifica in mod negativ nutritia si se pot dovedi a fi nesigure si periculoase pentru sanatate fara supravegherea atenta a medicului.

Acupunctura

Nu exista dovezi care sa ateste ca acupunctura ar avea vreun efect in derularea bolii sau al managementului simptomelor. Cu toate acestea acupunctura poate servi ca instrument de inlaturare a durerilor si spasmelor musculare.

Yoga si meditatia

Exercittile fizice si relaxarile pot constitui un tratament valoros si placut pentru persoanele cu SM. Yoga si meditatia pot influenta in mod pozitiv viata persoanelor cu SM, imbunatatindu-le functiile sociale si fizice. Exista multe organizatii care fac cursuri speciale pentru persoanele cu handicapuri fizice. 

Oxigenul hiperbaric (HBO

Practica respiratiei oxigenului sub presiune in incaperi speciale in speranta de a opri cursul SM si de a imbunatati simptoamele a devenit populara in anii 80. Testele individuale facute in SUA, Marea Britanie, Canada si in Olanda au demonstrat ca HBO nu are nici un efect asupra vreunui parametru al evolutiei bolii.

CAPITOLUL 3.

INFORMATII SUPLIMENTARE CU PRIVIRE

LA BOALA DE SCLEROZA MULTIPLA

OBTINEREA CERTIFICATULUI DE HANDICAP

Cum puteti obtine certificatul de incadrare intr-o categorie de persoane care

necesita protectie speciala

Actele necesare pentru intocmirea dosarelor:

1. Copie B.I.;

Trimitere de la medicul de familie (elibereaza doua bilete de trimitere - unul catre medicul specialist; unul catre Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap );

3. Referat de la medicul de specialitate (pentru Comisia de Evaluare a

Persoanelor cu Handicap);

4. Toate actele medicale detinute (rezultate analize, bilete de iesire din spital, etc.);

5. Adeverinta de venit sau copie dupa decizia de pensionare;

6. Ultimul certificat de persoana cu handicap (daca e cazul);

7. Ancheta sociala pentru persoanele imobilizate.

Certificatul se obtine de la Comisia de Evaluare a persoanelor cu handicap pentru adulti

din sectorul sau judetul de resedinta.

Dupa incadrarea intr-un grad de handicap se elibereaza certificatul, care se da pe o perioada determinata (6 luni sau 1 an).

CADRUL LEGISLATIV SPECIFIC BOLII DE SCLEROZA

MULTIPLA

Legea nr. 571/2003 - Lege privind Codul fiscal

* Legea nr. 91/2005 privind aprobarea Ordonantei de urgenta a Guvernului nr. 67/2004

pentru modificarea art. 80 alin. (2) din LEGEA nr. 19/2000 privind sistemul public de pensii

si alte drepturi de asigurari sociale

* Legea nr. 448 din 6 decembrie 2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor

cu handicap, publicat in: Monitorul Oficial nr. 1.006 din 18 decembrie 2006

* Ordonanta de urgenta nr.150 din 31/10/2002 publicata iin M.Of, Partea I nr. 838 din

20/11/2002 privind organizarea si functionarea sistemului de asigurari sociale de sanatate.

* Ordonanta de urgenta 170 din 4 noiembrie 1999 (a se vedea si OUG 64/28.06.2003)

privind acordarea, in mod gratuit, a asistentei medicale, medicamentelor si protezelor pentru

unele categorii de persoane prevazute in legi speciale.

* Hotararea nr.1331 din 27.12001 - pentru aprobarea Contractului-cadru privind conditiile

acordarii medicamentelor cu si fara contributie personala in tratamentul ambulatoriu si a

Contractului-cadru privind conditiile acordarii dispozitivelor medicale destinate corectarii si

recuperarii deficientelor organice sau functionale ori corectarii unor deficiente fizice, in cadrul

sistemului asigurarilor sociale de sanatate, publicata in Monitorul Oficial, Partea I nr. 32 din

18 ianuarie 200

* Hotararea Guvernului Romaniei nr.1175/2005, publicata in Monitorul Oficial nr.

919/14.10.2005 - privind aprobarea Strategiei nationale pentru protectia, integrarea si

incluziunea sociala a persoanelor cu handicap in perioada 2006-2013.

* Legea nr.46 din 21.01.2003 privind drepturile pacientului, Monitorul Oficial nr.51 din

* Legea 448/6 decembrie 2006 - privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor

cu handicap;

* Legea nr.519/2002, modificata prin Legea nr. 343/2004 cu modificarile ulterioare, pentru

aprobarea O. U 102 din 1999, privind protectia speciala si incadrarea in munca a persoanei

cu handicap

* Ordonanta de urgenta nr.14/2007 din 07/03/2007 pentru modificarea si completarea

Legii nr.448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap

(Publicata in Monitorul Oficial, Partea I, nr.187 din 19/03/2007).

* Ordonanta nr.51 din 25/08/2005 pentru modificarea si completarea Ordonantei

Guvernului nr. 14/2003 privind infiintarea, organizarea si functionarea Autoritatii Nationale

pentru Persoanele cu Handicap (Publicata in Monitorul Oficial, Partea I, nr. 793 din

31/08/2005). [RTF bookmark end: ]tree%2523301

* Hotararea nr. 268 din 14 martie 2007, pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare

a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor

cu handicap (Publicata in Monitorul Oficial nr. 233 din 4 aprilie 2007)

* Ordin nr. 386 din 7 aprilie 2004 privind aprobarea Normelor de aplicare a Legii drepturilor

pacientului nr. 46/2003, publicat in Monitorul Oficial nr. 356 din 22 aprilie 2004

* Hotararea nr. 355 din 11 aprilie 2007 privind supravegherea sanatatii lucratorilor, publicat

in: Monitorul Oficial nr. 332 din 17 mai 2007

* Ordin nr. 365 din 22 februarie 2007 pentru aprobarea normelor metodologice privind

asigurarile voluntare de sanatate, publicat in: monitorul oficial nr. 147 din 28 februarie 2007

* Ordin nr. 904 din 25 iulie 2006 pentru aprobarea Normelor referitoare la implementarea

regulilor de buna practica in desfasurarea studiilor clinice efectuate cu medicamente de uz

uman, publicat in: Monitorul Oficial nr. 671 din 4 august 2006

* Ordin nr. 300 din 27 martie 2006 pentru aprobarea Reglementarilor specifice,

publicat in: Monitorul Oficial nr. 353 din 19 aprilie 2006

* Legea nr. 677 din 21 noiembrie 2001 (actualizata), pentru protectia persoanelor cu

privire la prelucrarea datelor cu caracter personal si libera circulatie a acestor date, publicat

in monitorul oficial nr. 790 din 12 decembrie 2001.

* Legea nr .544 din 12 octombrie 2001 privind liberul acces la informatiile de interes public,

textul actului publicat in Monitorul Oficial nr. 663/23 oct. 2001

* Hotararea nr. 1842 din 21 decembrie 2006-partea II pentru aprobarea Contractului-cadru

privind conditiile acordarii asistentei medicale in cadrul sistemului de asigurari sociale de

sanatate pentru anul 2007 publicata in: Monitorul Oficial Nr. 1034 din 27 decembrie 2006.